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如何循环:学校更少的糖尿病干扰

发表:3/22/19
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由杰米Kurtzig

高中生杰米·库兹格(Jamie Kurtzig)是如何使用自助胰岛素输送系统控制她的1型糖尿病的

我叫Jamie Kurtzig,是一名患有1型糖尿病(T1D)的高中生。在我一岁的时候,我被诊断出患有T1D,从那时起,我就一直在努力寻找治疗方法。我对T1D的未来充满希望,因为Loop让我的生活变得更加轻松!

与我以前使用的泵相比,我使用Loop的生活质量有了显著提高,现在我只花了过去管理糖尿病的四分之一的时间!

例如,去年我问我的一个朋友,她是否能看出我的数字低的时候。她说,我的脸色变得苍白,双手开始颤抖,她还看到我一天数次拿出水泵。相比之下,就在几天前,我新高中的另一个朋友对i型血很好奇。她甚至从来没有见过我的泵或循环应用程序,因为我现在bolus和看到我的iPhone上的数字。Loop带来了真正的不同!

这是diaTribe循环系列的下一部分,如果你对它不熟悉,我们建议你先阅读亚当·布朗对Loop的看法以及它为什么重要。你也可以喜欢凯利密切的循环的好处和意外的转折!

提醒一下,Loop是一个自动胰岛素输送(AID)或“闭环”设备,根据连续血糖监测器的血糖读数自动给胰岛素。AID设备是一项新技术,可以极大地改善血糖控制和任何人的生活质量的膳食胰岛素。Loop是一个由业余爱好者社区创建的高级“自制”版本,没有得到FDA的批准。因此,使用Loop必须是一个个人决定。Medtronic MiniMed 670G是FDA批准的首个AID设备,我们预计其他泵公司在不久的将来也会推出AID产品。了解更多关于AID的知识绝对是值得的,因为它的好处是如此之大。

如果您正在使用循环或考虑开始,您可以考虑加入新观察性研究它将被用于帮助食品和药物管理局的审批。这项研究是完全电子化的,很容易参与(亚当也在其中),而且它真的需要人循环。点击这里获取更多细节.此外,Insulet的Omnipod将很快兼容与Loop,提供另一个泵的选择。

点击跳转到一个部分:

环形使者姓名:Jamie Kurtzig

  • 糖尿病患者:13岁

  • DIY闭环穿戴时间:4个月

  • 设置:Loop应用程序运行在iPhone上,Dexcom G6 CGM, Medtronic 523 Pump, Riley Link通信中继设备

  • 编程经验:我对软件编程一窍不通,但我爸爸对这方面很在行

问:佩戴DIY系统对你的糖尿病负担、情绪状态或生活质量有什么影响?

在Loop,我只花了四分之一的时间来管理我的糖尿病。在午餐,当我有其他的泵和设备,我需要检查和学校护士,检查我的血糖刺破我的手指,把我所有的碳水化合物,我会吃,跟护士多少胰岛素我应该给自己,然后丸与监督。现在有了Loop,我通常吃低碳水化合物的沙拉,因为这更容易(我也有乳糜泻——多有趣啊,我有两种自身免疫性疾病!),甚至不用拿出我的泵或手机。当我想到这一点时,我甚至不知道如果我不告诉他们,是否有人会认为我患有1型糖尿病(为了安全起见,我会告诉某些人)。与过去几年相比,这是一个巨大的变化。

Loop就像一个坐在你肩膀上的人,在你需要给药的时候告诉你该怎么做。除了这个实例,Loop为我做了所有的事情!我现在唯一要做的事就是吃丸剂,听它的建议!我真的很喜欢这个,因为在学校的大多数日子里,我都没有被打扰。

此外,我喜欢G6 Dexcom不需要手指校准。我讨厌在以前的Dexcom系统上每天检查我的手指多达五次,我的手指曾经被所有的手指棒磨出茧子——几乎13年来的每一天。使用G6,我想我在过去的三个月里检查了我的血糖,就像我过去一天检查的次数一样多。我的手指真的很开心。

最后,我的父母很高兴他们可以在他们的夜行者iPhone应用程序的一个屏幕上看到我所有的糖尿病相关信息。数据就是力量!下面是他们在任何时候都能看到的截图。这是一个6小时的图表,但是你可以一次看到更多或更少的数据。它显示了我的活性胰岛素,我的自动基础率,我的泵电池寿命,我的趋势,对我未来血糖水平的预测(图中的紫色部分),以及更多!我的父母也可以通过看蓝色和白色的圆圈来了解我的药丸史(我的药丸和多少)。因为我的父母只需要在“夜行者”app上查看一下,所以我们很少在一起谈论糖尿病。这是一个巨大的进步,以前我父母每天会给我发500万次短信。

问:戴Loop是如何改变你的血糖水平的?

我的数据要好一些——特别是,极度高血糖和低血糖的情况要少得多。当我们在第一个月左右改变基础时,他们有点不稳定,但现在已经好多了。在晚上,当变量较少时,我的图表通常看起来像一条100毫克/分升的直线!

下面是我2月8日的血糖数据——这是迄今为止我血糖最好的一天。那天我100%的时间都在我的目标范围内(80-150毫克/分升)。然而,这是我90天以来最好的一天,所以这并不能代表我所有的日子。我只是想向你们展示自动胰岛素输送的能力。在过去的30天里,我的平均血糖是131。我的血糖值85%在范围内,14%在高范围内,1%在低范围内,0%在紧急低范围内。

问:当你穿着DIY的闭环服装时,会有什么惊喜时刻?

当我在9月份第一次启动Loop时,它非常糟糕!我的数字简直就像坐过山车。我会把浓度降到50毫克/分升,几乎每天都能达到至少250毫克/分升。我每隔五秒就看一次应用,开始讨厌Loop。

一个星期五放学后,我的体重降到了40毫克/分升。我在飞机上有很多胰岛素,我奶奶给我发短信,我爸爸给我发短信,我妈妈也给我发短信。我感觉不舒服,我必须坐下来吃葡萄糖标签和棒,让我的血糖数字回到范围内。当我妈妈来接我的时候,我们讨论出了什么问题。

我午餐只吃了一份沙拉和一块饼干。我注射了25克,看起来差不多。但后来,我想起我的数字在那天早些时候很高,而且我“伪造了碳水化合物”。“假装碳水化合物”是指你告诉系统你吃了X量的碳水化合物,但你真的没有,所以系统会把你打倒。

我妈妈和我一致认为我再也不应该进入“假碳水化合物”了。这个“假的碳水化合物”丸给了我双倍的剂量,因为Loop已经在自己调整基础剂量了。自从在Loop上了这节课,我就很少看到过山车了。

我的循环目标是100毫克/分升,我的正常基础范围从0.6到0.9单位每小时。我的最大基础是每小时3.5单位,这是我正常基础的4-6倍。

问:对你来说,佩戴DIY系统最具挑战性的部分是什么?

穿戴DIY系统最具挑战性的部分是,它有时会把我踢出回路,而且很难再回到回路。由于我不是一个技术奇才,每当我被踢出Loop时,我就点击左上角的红色圆圈。它告诉我哪里出了问题,我可以从那里排除故障。我了解到,在大多数情况下,如果我重启所有的应用程序,关闭蓝牙,重启手机,然后再打开蓝牙,通常都能正常工作。如果我使用RileyLink(这个小设备可以让Loop应用程序与旧的美敦力泵通话)有问题,它可以帮助调节无线电频率。然而,有些时候,我只是不知道如何回到Loop。你可以想象,这真的很让人沮丧,尤其是当我在课堂上,和朋友们出去玩,或者试图专注于某事的时候。

问:如果你可以挥一挥魔棒,你最想改变的DIY系统的第一件事是什么?

如果我能改变DIY系统的一件事,我会改变Dexcom G6插入器的大小。看看下面的图片,看看它和我的手比起来有多大。如果再小一点,我就能带个备用的了。现在,我不能带一个,因为它会占用我放糖尿病用品的整个钱包!

问:对于正在考虑DIY闭环系统的人,你的第一条建议是什么?

我绝对建议你找一个你信任的人来帮你处理你的系统。可以是医生、护士、热爱科技的朋友等等。而且,你可以依靠的人越多越好。对我来说,我爸爸会帮助我,当他弄不清楚的时候,他有一些技术朋友、医生和Facebook。”毛圈”集团。即使你对自己使用Loop的能力有100%的信心,也可能出现紧急情况或你不知道如何做的事情。找到一个技术安全网络是很重要的,因为使用Loop的人不能打电话给公司寻求帮助,使用这种未经fda批准的设备。

问:怎样才能让你转向商业援助系统?

对我来说,如果另一种系统能更好地纠正我的高血糖,更容易地保持循环模式,或者能自动大量补充碳水化合物,我就会换一种系统。这些功能将是绝对惊人的,并将彻底改变1型糖尿病的护理。

问:你认为谁是DIY闭环的好候选人?谁不是一个好的候选人?

任何愿意尝试新事物的人都是不错的候选人。这肯定会帮助潜在的候选人或他们的朋友和家人对技术感兴趣或擅长。而且,任何准备好要更上一层楼的人都应该用这个,因为它非常擅长让我保持在射程内(尤其是在晚上)。我也会推荐那些有医疗服务提供者使用这个系统或可以帮助优化它的人。我很感激我的父母认识可以帮助我们的人!

我认为,如果你对当前的系统非常满意,那么你应该继续使用当前的系统。此外,如果你在Wi-Fi和手机信号较差的地区,又想启用“分享”功能,我不建议你使用这个系统。Share需要Wi-Fi或手机服务才能工作,所以如果这个功能对你来说是一个主要因素,那么我不推荐Loop。

我换到环线那天在加油站看到这个标志。多有趣!

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