谈论并发症

作者:Kerri Morrone Sparling

推特摘要:Kerri谈到了与并发症相关的耻辱和耻辱，以及创建朋友和盟友网络的重要性。

通常，糖尿病似乎被认为是一种性格缺陷，而不是一种疾病。“你有糖尿病吗?”这被认为是你的错，无论原因、类型、影响或遗传成分。关于糖尿病的对话，以及描述它的词语，充满了评判。

“哦，你的血糖是216?”你吃了什么，把它弄得这么高?”

“你有并发症?你没有照顾好自己吗?”

我一直在想善意狩猎，当治疗师（Robin Williams）正在与Matt Damon谈话时，试图给他留下深刻的印象，他生命中的事情困扰着他并不总是他的错。一遍又一遍地，威廉姆斯重复，“这不是你的错，”达蒙最终崩溃和哭泣，这是第一次承认他的一些恶魔不是他的错。

一位朋友给我发了一个链接youtube上的剪辑当时我被诊断患有黄斑水肿，这种病发生在视网膜的血管开始渗入黄斑，导致肿胀，威胁视力。即使那些话来自善意狩猎被脚本和分配到不同的情况，他们努力了。这听起来像是一个俗气的场景，但它是强大的，因为它在你自己身上的深处共鸣，你可能会害怕面对或承认。

当我得到诊断时，我的脑海里立刻浮现出我过去对不同的糖尿病并发症所做的谷歌搜索，包括我如何以及何时会失去视力的图表，我感觉很糟糕。伤心。可悲。当视黄学家把椅子向后转，面对着电脑屏幕，可能是为了更新我的图表时，我感觉这一切都是我的错。我工作不够努力。我没有足够积极的健康目标，而这个诊断反映了我对糖尿病管理的冷漠尝试。

这种“错误”的感觉跟随了我好几天，直到我意识到一件非常重要的事情:我一直很关心自己的健康，也很照顾自己的身体。糖尿病相关并发症是糖尿病的结果。

这并不是一个随意的邀请，让我远离糖尿病，开始吃蛋糕，停止服用胰岛素。我意识到，在患了27年的1型糖尿病和辛辛苦苦生下了健康的女儿之后，我一直在努力工作，让这种疾病不再拥有我，也不会毁了我。我意识到，在患了几十年的糖尿病之后，我有好的时候也有坏的时候。我意识到，我不会改变我已经拥有或将要拥有的生命中的一分一秒，如果这意味着我将有机会把“糖尿病”作为一个介词短语，挂在一长串对我的描述的末尾。

“这不是你的错。”

我的愿景并没有受到影响，或者不是以一种我可以说的方式。我仍然有20/20愿景，但我确实注意到，当我的血糖高，我的愿景奇怪的云，在右眼。没有什么是受阻的，我不能称之为问题，但关注更难，事情似乎有点蓝色，就在那只眼睛。当我的血糖稳定和范围内时，我的愿景不会受到影响。但我担心。

作为一个孩子，我曾经读过我们在我们家里的插图的梅奥诊所书。(Not sure why – no one was in medical school. Maybe it came with the set of encyclopedias we ordered. Either way, it was an awesome tool for embracing pre-digital age hypochondria.) Thumbing through the pages of maladies, I’d convince myself I had every condition in the book, and then some. The diagnosis of macular edema became a version of that, convincing me that every moment of blurred vision or tired eyes was tied directly to this new disease.

这种诊断没有改变我如何管理糖尿病。这不是一个唤醒来测试我的血糖更多，或者仔细注意我的号码，因为我已经在那个潮流上，现在已经有了一段时间了。具有讽刺意味的是，我的A1C在过去两年中最低，最符合最长，使得诊断感觉像面部的字面拍打。“哦，你在范围内？打你的目标？“BAM。我觉得控制了我的糖尿病，但没有控制它如何在长期触及我的生活。有些日子，测试我的禁食血糖并看到90毫克/ DL感觉就像成功一样。其他日子感觉就像“太少，太晚了”。

我的丈夫告诉我不担心，但不鼓励我忽略诊断。当它开始调度后续预约并讨论卢辛斯注射的可能性（Malcular水肿的治疗），他就准备好了。“无论预约的时间或哪一天，我都可以带给你。”但我知道这个诊断也稍微弄得一点。我看到了他的眉毛沟。我看到越过他脸的外观，我以前从未见过的那样：担心。糖尿病是我们习惯的东西，但调整这种并发症和任何未来并发症的想法是新的和艰难的地形。

这样的诊断并不是我们放弃的时刻，而是我们需要更加努力工作的时刻。然而，通常情况下，复杂的事情不会被优雅地讨论，因为我们被告知，它们的发生是因为“我们做了”或“我们没有做”某件事。糖尿病在这方面很不寻常:问题在于病人，而不是疾病本身。

“但并发症是不受控制的血糖的直接结果，”医学界表示。我不同意。这DCCT试验显示预防并发症的最佳方法是严格控制血糖，现在仍然是。但这并不能保证。我这么说不是为了免除自己的责任，而是为了以一种情感健康的方式前进，以达到最好的身体健康。

这就是问题所在。当我们害怕发现结果的时候，我们怎么能有毅力去筛查并发症呢，因为我们那时就是这样指责为他们？我们看到患有糖尿病山脉和跑马拉松队的人，但我们也看到那些被这种疾病所损害的人，我们害怕与他们联系，因为害怕承认我们在晚上保持我们的可能期货的部分。糖尿病的面孔范围从“我不仅仅是！”“我正在死”，你可以觉得你在任何一天都在那个频谱的任一端。

复杂的情况时有发生，关于它们的讨论不应该被降级为关灯后在卧室里低声的恐惧。围绕复杂性的语言需要从错误和内疚转变为坚持不懈和重新燃起希望。我们，作为一个患者群体，有权利披露我们的糖尿病并发症，而不被判断所掩盖和窒息。如果一个并发症成为我们个人健康范围的一部分，我们需要感到有能力面对这个新的健康问题，有信心，诊断后还有生命。我们应该得到医疗保健专业人员和其他病人的支持和鼓励，这样我们才不会失去对良好健康习惯的控制，并受到启发，使新的健康习惯成为我们的养生法的一部分。

Kerri Morrone Sparling患有1型糖尿病已经超过25年了。她是一个糖尿病博客Six Until Me (SUM)的作者，也是糖尿病社区的活跃成员。她以她的口号而闻名，“糖尿病并不定义我，但它帮助解释了我。”Dexcom目前是SUM的赞助商，通过这种关系，该公司向她免费提供Dexcom传感器。有关Kerri的全部披露，请访问http://sixuntilme.com/about/2010/03/disclosure.html．