做一个有能力的病人

克里·莫罗·斯帕林

我以前从未住院过。

好吧，这也有点骗你。1986年，我曾两次住院，当时我被诊断为1型糖尿病。当时我还是个孩子，我的父母每晚都陪着我，所以在医院里就像在夏令营，只是无菌和无聊得多——偶尔工作人员还想抽血。但除此之外，我记不太清了。

但现在我有了一个医院。三月底，我被贝思以色列女执事先兆子痫医疗中心录取，先兆子痫是一种妊娠并发症，影响到一些妇女（许多患有糖尿病）；除高血压和肾功能减退外，它还会导致血管变窄。它还可能影响母亲和儿童的健康和福祉。

所以当我的医生对我说，“你需要待在这里直到孩子出生，这样我们才能保证你们俩的安全，”我没有问他们。相反，我收拾了一个袋子，和我的毛茸茸的猫说再见，我的丈夫把我带到我的新家，在接下来的一个月里——医院。

"卧床休息"这个词有点用词不当。这里有很多“床”(比如，不要从床上下来，穿上压缩靴，除了去制冰机然后再回来之外，不要离开任何旅行的空间)，但休息很少。我的医疗团队每隔两到三个小时就会有一名成员来看望我，检查血压、血糖、婴儿的活动情况以及两者之间的一切情况。我本应该睡着的时间，却被每个走过的身穿白大褂的人挤醒了。

（我相信他们可能会认为我在几周后就失去了它。我求助于最基本的娱乐方式——我在超大的彩色书上着色。我在窗户上贴着标语，上面写着“你也无聊吗？”我希望我的窗户对面的研究大楼里的人能做出同样的反应。我花了无数个小时看HGTV，评估我是否会同意那件衣服，或者我是否能成为蛋糕老板。我的注意力转向了燕麦粥，医院的工作人员开始注意到。我知道他们在给我测血压时对我很友好当然，有一天早上4点，他问：“那么，有人对你的手势做出反应了吗？”

住院已经够可怕的了，怀孕的时候，我总是担心我的孩子。但是，被困在医院的一部分意味着在几支医疗队的“帮助”下，从那些围墙内管理我的糖尿病。这听起来可能是一个理想的安排，对于那些最近被诊断出患有糖尿病并沉浸在陡峭（且持续）的学习曲线中的人来说，这就是糖尿病的生活，但对于像我这样的人——23年来一直是1型糖尿病——这是一个非常困难的调整。

我信任我的糖尿病团队。我在乔斯林诊所做了几十年的病人，这些年来，我和医生的关系密切、详细、诚实。从血糖、胰岛素/碳水化合物的比例到情绪压力和“现实生活”，我和我的内分泌科医生谈了很多。我良好的糖尿病控制和健康的情绪状态都是参与到像乔斯林这样的地方的好处。

然而

我住院的重点不是糖尿病——而是婴儿和我的血压——因此管理我糖尿病的团队不是我习惯的团队。我不认识他们。他们不认识我。这就是问题开始出现的地方。我的常规内分泌学家（也是Joslin/Beth Israel妊娠诊所的一个组成部分）和我一起工作了大约六年，因此她了解我在办公室之外的生活以及它如何影响我的糖尿病管理。她对我对我的疾病所采取的护理措施感到满意，而且她和我能够在不疏远彼此的情况下，就什么可能对我的糖尿病起作用发表不同的意见。

但是，幸运的是，我的内分泌专家被安排在意大利呆两周，在我住院的第二天就离开了。所以，我的护理将由来自乔斯林的不熟悉的医生负责，他们不知道我是什么样的病人。事实上，我在住院期间接触的几乎每一位医生对我来说都是“新手”，所以我不得不重新思考我舒适区的界限。（我的意思是，这里有医院发放的内裤。内裤？这很奇怪。）作为一个糖尿病患者，我必须放开缰绳，让这个新的糖尿病团队接管我的疾病管理。

还是我?

这段经历向我展示了受权患者的力量。尽管我在这里登记，以便那些见多识广、才华横溢的医生和护士能够监控我的健康状况，但这并不意味着我在如何管理糖尿病方面的发言权完全被剥夺了。他们知道糖尿病生理方面的来龙去脉，但他们不明白它是如何在我体内发挥作用的。尽管我不是以我的名字命名的“医学博士”，但我完全有权发言。

例如，一位医生检查了我的血糖结果，发现我午饭后一小时的餐后血糖结果为137毫克/分升。

“哦，这有点太高了。”

我很惊讶。“真的吗?这是太高了?但如果再低一点，我就会在两小时前喝完。说实话，我很喜欢午饭后的阅读。你不是吗?”

在大多数情况下，医生比病人看得更清楚。但是“显然”并不总是意味着“准确”。137毫克/分升可能超出了内分泌科团队确定的“最佳”范围，但对于我的糖尿病生活来说，这是完全正确的，因为她不知道我的血糖会下降得多快。她不明白住院的压力是如何影响我的控制的。她完全不知道带着这种病生活是什么感觉。她的知识来源于实验室研究和良好的教育。但她的“书本知识”比不上20多年的生活经验。我们都没有比对方更正确，我们都需要倾听对方的意见。他们也许是糖尿病专家，但我是" Kerri "的专家

为了确保我的需要（包括情感上和生理上）得到满足，我不能让这场争论继续下去。我需要大声说出来，确保我们都站在同一页上。关于餐后目标的讨论是一回事，但不久之后，出现了“比萨饼事件”

“我看到你在晚上11点的血糖是189毫克/分升。我认为我们需要在晚上根据这个数字调整你的基数。”

“我不同意。189毫克/分升？这是后比萨。我爸爸来看望我，他带来了比萨。老实说，这是一种受欢迎的改变，我吃了这种医院食物，并对血糖升高负全部责任。所以不需要改变。我只需要停止吃比萨。”

“但是……”

“就是这样。你可以撞击玄武岩，明晚1点，我会达到50毫克/分升，你会重新考虑再次降低玄武岩的想法……这意味着我将以我现在的基本速率结束，只有我们向前看，我们才能避免明晚的低点。”

这些讨论每天都在进行，我的医生只检查这些数字，而我则提供可能影响这些数字的“现实世界”解释。比萨饼是一个变量。当我们谈到在我的剖腹产日期提前两周后出现的212毫克/分升时，我不得不解释压力/恐惧反应可能导致了高水平的差异，而不是任何基础或丸量差异。我住院期间的控制非常好，A1c为6.1%，但我整个怀孕期间都是这样。每天接受他们的建议实际上可能会损害我的健康，所以我很高兴我直言不讳并保持了良好的控制。

不过有时候很难开口说话。当你躺在病床上时，让医生穿着他们的白大褂围着你转是一个挑战。即使你不同意，让一位医学专业人士告诉你有些东西需要改变，这是一件很吓人的事。尤其是当我们习惯于自我管理自己的情况时。但是，作为患者，我们需要记住，在这种情况下，我们一天24小时，一周7天都在生活。没有人比我们更了解糖尿病患者的生活。我们需要成为自己的拥护者，当我们觉得需要的时候就大声说出来，即使这看起来说起来容易做起来难。这不仅仅局限于怀孕的糖尿病患者——每个糖尿病患者都需要变得更加强大。无论你是刚确诊的正在学习饮食和药物治疗的2型糖尿病患者，还是有糖尿病孩子的父母正在努力克服低血糖带来的恐惧，你都知道什么对你的身体是正确的。如果你不确定，不要害怕问问题。如果你是一名2型糖尿病患者正在住院接受手术，或者你的父母正在住院，这也是正确的——每个人都应该对目标达成一致，并能够监测自己的血糖。如果你的医疗团队听起来像是在说方言，让他们解释得更清楚些。问问题。不要认为他们总是对的，而你总是错的。质疑医疗权威可能会让人觉得奇怪，但记住，你必须回家，把糖尿病的管理融入到你的生活中，所以用你需要的信息武装自己，让自己感到自信。

在住院期间，我学会了说出来和提出问题是被倾听的唯一方式。我的建议并不总是正确的，我建议的行动方针也不总是最终被采纳的，但我的意见总能被采纳。知道我被认真对待让我对负责监督我的团队充满信心。我们都在朝着同一个目标努力:我的健康和我的孩子的健康。

4月15日上午9点09分，我的宝贝女儿来到了这个世界。她健康、强壮、可爱。