云中的CGM:如何、为什么和为什么不远程CGM观看

由克利胡瓜鱼

推特摘要:Kerri Sparling谈论了利弊云中的CGM-监控CGM数据的新方法，有些兴奋，有些远离

Kerri Sparling (Sixuntilme.com)讨论云中的CGM，解释它是什么以及它是如何工作的。斯帕林写了它的优点和缺点，导致糖尿病社区的分裂——一些人庆祝它的特性，而另一些人则保持他们的距离。

CGM在云端是什么?

的CGM在Facebook的云组成立于2014年4月，目前有6204个成员(2014年7月还不到1950个成员)。每周都会有几十个会员加入，每个人都在寻求更多关于如何将CGM数据“发送到云端”的信息。

等等，等等，什么是“云”?云是指将数据存储在基于网络的服务器上，而不是特定的设备上。将CGM数据发送到云中可以从接收端获取数据，并将其分发到多个设备(如智能手机、智能手表、平板电脑)。目前，Dexcom有它的正在接受FDA审查的基于云的Share应用程序，但尚未获得批准，而美敦力目前还没有基于云的系统。Dexcom还计划在明年年初将其Gen 5系统提交给FDA;这将把CGM数据直接从发射器发送到智能手机应用程序。

一种叫做"Nightscout使用云中的CGM从Dexcom G4白金接收器获取数据，并通过定制的应用程序将其发送到Android设备，该应用程序存储数据并将其发送到开源设备，如卵石的手表，电脑屏幕，或者甚至是即将到来的东西苹果的手表．该系统需要一台具有数据功能的Android手机(通过数据计划或Wi-Fi接入)、两根微型usb数据线和一个Dexcom G4接收器。该系统连接起来可能很麻烦——需要30分钟到几个小时不等——但CGM云小组的一些成员愿意提供帮助。的Nightscout网站提供了在云中设置CGM所需的所有信息。

那么，为什么向云发送数据如此重要呢?它使CGM数据不仅对持有CGM接收器的人可用，而且对任何连接到云的人可用。血糖可以从罗德岛州的接收者发送，由洛杉矶的合作伙伴查看，也可以从中学的接收者发送到20英里外父母的电脑上。远程监控的能力为那些需要它的人提供了另一个安全网。

不仅如此，云中的CGM还是一个鼓舞人心的草根行动和病人倡议的例子。“夜行者”是糖尿病患者的智慧产物，他们自己动手，通过更好地使用技术来改善管理，并绕过政府和行业中有时会拖延创新的低效官僚机构。夜巡不是为了钱或利润——它是为了帮助糖尿病患者，虽然这个系统有它的缺点，但这个组织的使命绝对值得称赞。

谁在使用它?

最初，这个系统是由患有糖尿病的儿童的父母创建的，他们试图通过将CGM数据发送到云，然后再发送到Pebble手表之类的设备或基于网站的平台上，来跟踪CGM数据。

“我用Nightscout系统(Facebook)集团,开始因为我不是等待一个批准的解决方案——在2016年最低,但使用Nightscout创建一个更安全、更繁重的生活我八岁的女儿,“杰森·亚当斯说,参与创立CGM的云组。另一位联合创始人约翰·科斯蒂克(John Costik)表示同意。“对我们和许多像我们一样的人来说，它使1型糖尿病患者拼命想要获得的自由得以实现。从在家安全睡觉到在外过夜，到简化关键时刻的自我监控任务，远程监控可以把这些时刻带回“正常”的领域。’这让我们对第一类疾病有了更深的理解，削弱了它对我们生活的影响。”

1型孩子的父母雅克·马林斯(Jacque Mullins)列举了这种做法的实际优势。他说:“我在云端使用CGM是为了保护我的孩子的安全，让他做个孩子。”“这是他第一次能够独自去参加生日派对，而我只是进来吃点东西。无论我在哪里，我都能看着他，而他只是个孩子。”

成人糖尿病患者也在使用该系统。萨拉·尼卡斯特(Sara Nicastro)将她的CGM数据发送到云端，以使她的数据更容易访问，并使观看数据更离散，她使用手臂上的Pebble手表作为首选观看屏幕。“我真的很怀疑，”萨拉说。“我不确定这个系统是否有足够的价值，让我投入时间和金钱，更不用说携带和解决额外的项目了。把CGM数据放在我的手腕上，而不是放在我钱包里的接收器上，这似乎是一个很小的差异，但这个小小的变化却产生了巨大的差异，让糖尿病适应我的生活，而不是反过来。”

梅丽莎·巴兰·李(Melissa Baland Lee)患有1型糖尿病已有20多年，她也将CGM数据发送到云端。“我丈夫叫醒我太多次了，因为我彻夜未眠。当我独自在家，看到49下双下(Dexcom CGM上的箭头表示血糖迅速下降)不动时，他的手机提醒了他，这让我们稍微安心了一点。”对于患有1型糖尿病的成年人来说，将他们的CGM数据发送到云端可以让父母、朋友和爱人远程监控他们的血糖。不过，梅丽莎也承认硬件存在问题。“虽然钻井平台是一个脆弱的野兽,这是最终的一种手段,更优雅的端-端是,所有的努力这些人花编码这个项目最终会打开我们的数据对我们自己的/审查/操作意义的方式我们。”

谁没有使用它?

当然，这一类的第一个限制因素是，超过90%的1型糖尿病患者没有使用CGM，根据T1D Exchange的数据．对于约10%的用户来说，一些障碍阻碍了他们在云计算中使用CGM。对于那些不精通技术的人来说，设置过程可能会令人生畏。对于其他人，他们选择的CGM可能不支持Nightscout(目前，该系统只与Dexcom G4白金接收器工作)。此外，人们还担心该系统的零部件成本(需要配备数据套餐的安卓手机)，以及Dexcom接收器上脆弱的USB端口可能受损的可能性。

“我们刚刚得到了第一个Dexcom，我听说这个平台在充电端口很困难。我担心会弄坏接收器的USB接口。”一位患有糖尿病的孩子的家长Sherry Roberts说道。

患有1型糖尿病的凯西·华莱士(Cathie Wallace)也对成本感到担忧。“我很想用它，但买不起。”将CGM数据发送到云的成本取决于许多变量——CGM系统本身是否被保险覆盖?家里有Android手机吗，还是需要购买?是否需要购买数据计划?那么安装这个系统所需的电缆和电线呢?对CGM数据进行云计算的成本差别很大，可能决定某人是否继续前进。根据Nightscout的网站在美国，初始安装的最低成本约为100美元，不过该公司指出，在某些情况下，成本可能会远远高于这一水平。

接下来就是限制访问的问题。使用该系统的成年人可以将权限授予或撤销给任何人。对于那些有父母访问系统的孩子来说，这可能有点复杂，因为云中的CGM可能会导致一些父母微观管理他们孩子的生活，或者过度担心他们孩子血糖的每一个微小波动。

蒂娜·戈恩(Tina Ghosn)有三个1型糖尿病的孩子，她没有使用这个系统。“你能想象如果我每天24小时都盯着三个孩子的数字，我剩下的精神碎片会多快崩溃吗?”

对Kimberly Robertshaw来说，她和她的女儿(患有1型)对远程监控有复杂的感觉。“它非常适合观察潮流，或者过夜，或者旅行。但它会让“直升机父母”变得更糟，而且对孩子来说，它的负担更重。我坚信应该让[她的女儿]还是个孩子，不要让她一辈子都得糖尿病，所以我担心这有点侵犯性。但我们正在尝试。”

开放CGM数据为患者和他们的亲人提供了一个更广泛的医疗安全网。但是，在某些情况下，过多的信息也可能是有害的，这取决于个人与糖尿病的关系。

斯科特•约翰逊他在1980年被诊断为1型糖尿病，几个月来他一直在云端使用CGM作为个人用途——“我喜欢只要瞥一眼我的手腕，就能知道我在哪里，我是否在移动，如果在移动，会朝哪个方向移动。”但他的数据上传还有另一个方面，这是在与他的父亲分享了他的数据流URL后才曝光的。

“爸爸看了一会儿，然后说:‘我还没准备好和你一起坐过山车。“所有这些数据对他来说都是压倒性的……因为他与我的糖尿病的关系已经不像我小时候那么活跃了。”现在，点击鼠标就可以获得信息。但他不知道，如果他检查后发现我‘有麻烦了’，他会怎么做。”什么是“有麻烦”?高吗?很明显很低，对吧?但然后呢?打电话给我的妻子吗?把房子都吵醒?And imagine if the last thing on the screen was a sharp downward line?”

我是在1986年被诊断出来的，直到我独自生活，没有父母照顾的时候才开始使用CGM。我母亲既对CGM数据着迷，又害怕它，因为看到实时的不断变化可能是强大的，但也可能是可怕的。

这是关于个人偏好的。在我的生活中，我要先发制人，通过设置另一张安全网来消除恐惧。当我出差时，我将把我的CGM数据流传输到云端，我的丈夫和我的母亲(在需要的时候)将可以访问它。当我一个人在酒店房间的时候，我的家人知道我睡觉的时候他们能看到我的血糖，心里就会很平静。我丈夫外出旅行，我和女儿单独在一起时也是这样。我有时会担心我的数据会给他们带来过度的压力，我也担心分享这些数据会牺牲我的隐私或独立性，但从长远来看，这种安全感对我来说是值得的。

“要云彩还是不要云彩?”是一个人的选择。患糖尿病不是一种选择，但我们可以使用工具来控制它，为此，我很感激。

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