如何循环:30年来首次出现低血糖的风险接近于零
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在Loop上了解Kelly更好的生活质量，以及最终结束她在Loop的经历的困难;自动化基础胰岛素输送的混合闭环应用程序系列的第2部分
当我听说Loop的时候，我非常想尝试一下这个可定制的系统，它可以自动从我的iPhone中输送胰岛素，并保证可以提供更多的时间，尤其是在晚上。虽然我只在这个系统上呆了几个月(主要是由于使用了一个旧的、过期的泵的问题)，但我发现它最大的好处——没有任何严重的低血糖发作以及完美葡萄糖之夜(真的)——绝对是游戏规则的改变者。虽然这个系统不能防止高血糖如果你吃了错误的食物，那些软着陆很好吗。当我出现高血糖时，我不仅感到放心(不再“猜测”需要服用多少胰岛素来“纠正”)，而且我的家人和朋友对我几乎没有发生低血糖的风险感到放心，这也很有意义。
这是关于循环的多部分系列文章的第二篇，如果您对它是新的，我们建议您先阅读亚当·布朗的花Loop是什么以及它为什么重要。
为什么diaTribe要发表关于Loop(一个DIY系统)的系列文章?除了强调体验的多样性(任何Looper体验都是不一样的!)，我们还希望通过一个伟大的、直观的、自动化的胰岛素输送系统来展示什么可能是喜欢。在美敦力公司的MiniMed 670G和天腾公司即将推出的Control-IQ系统的基础上，我们相信在未来两年内，像Loop这样具有更多定制性的商业系统可能会成为一种受监管和行业支持的技术。从这个意义上说，目前的“DIY”循环确实是许多伟大商业产品的先驱，这为我们提供了一个机会，分享用户在自动胰岛素输送方面的早期经验。
如果你愿意分享的话你的的故事,在这里查看说明！
表的内容:
活套名称：Kelly Close
糖尿病患者:32岁
DIY闭环穿戴时间:几个月断断续续(不是现在)
设置:运行在iPhone上的Loop应用程序，Dexcom G5, Medtronic 523泵(旧的，来自临床试验)，Riley Link通信中继设备
编码经验:0
我很难找到确切的数字，因为我已经停止使用Loop一段时间了，但我记得引人注目的范围内的时间增加，特别是在hypo中花费的时间大幅减少——从每天10%以上低于70 mg/dl到接近0%。我爱几乎没有低血糖的风险;这对我的糖尿病来说是极好的改变。事实上，你可以有高血糖，然后有一个“软着陆”与Loop是难以置信的-所以我的高血糖时间也减少了，因为虽然Loop没有阻止高血糖因太多的碳水化合物，我花在高血糖的时间明显减少。神奇的!额外的好处是，我的家人和同事也感觉好多了，因为我的低血糖风险大大降低了。
我的猜测是，在Loop之前，我在“正常”范围(70-180 mg/dl)的时间可能是50-60%，但在Loop之后，它跃升到远高于70%。我的家人肯定注意到，当我花更多的时间在射程内时，我的心情会更好。我记得偶尔会达到80%的时间范围，但这并不经常，因为我仍然无法预测吃东西，不幸的是，混合闭环不能完全解释这一点。如果你吃得不好或者吃了太多的碳水化合物——好吧，Loop肯定会更快更好地纠正你，但你仍然会进入高血糖。我没有在开始和结束时检查我的糖化血红蛋白，但我们肯定知道，它是基于更好的时间范围内的改善。
也许最值得注意的是，尽管前一天/晚上发生了什么，我几乎每天都在100到120毫克/分升之间开始服用。这就像一觉醒来，翻开了崭新的一页，这对我自己的心态来说是非常积极的。
问:你的DIY系统是如何改变你的膳食胰岛素剂量或方法的?
Loop帮助我减少了计算正确的药丸的压力，因为我经常会做一个药丸比我需要的稍微少一点或稍微多一点;Loop会根据CGM的趋势，增加或减少适量的基础胰岛素。
问:在什么情况下Loop会努力让你保持在射程内?有没有关闭闭环的时候?
如果你不以一种我称之为“负责任”的方式吃东西，环并不会让你保持在高端的范围内。在这方面，我没有发现它与我不在Loop时有太大的不同，但当然，它确实大大减少了我超出范围的时间，因为我有一个小“顾问”指导我回到范围，工作得非常快。当然，从低端来看，这是天才!很多天我都高兴得想哭，因为那天我没有低血糖。低血糖让我们付出了很多，当我没有那么多的时候，我意识到——这么长时间以来，我一直为低血糖感到羞耻，而有一台机器帮助我避免这种情况——这太神奇了。
问：戴DIY系统如何影响你的糖尿病负担、情绪状态或生活质量？
虽然我喜欢几乎没有低血糖的风险，但我确实在使用这种旧的美敦力泵时遇到了一些问题。我觉得很奇怪。我以前是一个Omnipod用户，这对我来说更容易使用，而且我也喜欢它真正地错过了。十年前我搬到Omnipod的原因是这样我就不用戴传统的管状泵了，尽管我喜欢自动胰岛素输送，但权衡是相当大的。每个人的里程都不一样——我迫不及待地想看到无管泵的胰岛素自动输送!(注:我们预计Omnipod应该有一种自动胰岛素产品2020-我很高兴看到第一代，以及如何从那里改进!)
我也认识到很多甚至没有足够的胰岛素,更少的系统——我感到非常荣幸有机会试用这个系统,我衷心希望讨论以下任何挑战的循环不脱离抱怨,而是一个诚实的反思为什么循环最终对我没用。
这部分很重要:我找到了真正地很难一直记得带着我的RileyLink设备，意思是非常近。那是因为我通常不穿有口袋的衣服(而且我发现很难改变这一点!)，而且我无法接受带着糖尿病“东西”在我周围的整个想法。我也被一个小豆荚宠坏了，所以对我来说，携带一个传统的管道泵是值得的，但仍然是一种痛苦。不过你要知道——我爱我的小莱利林克。它是那么小，那么强大，我喜欢它——但我会担心失去它，然后如果莱利连接不是很近，系统就不能工作了。
我确实找到了一个解决口袋问题的方法——我相信很多糖尿病女性都会想到这一点——在我的胸罩的一侧插入RileLink，在另一侧插入Medtronic泵。但是（这有点尴尬），泵坏了好几次，因为我们认为是出汗。我那了不起的丈夫通过浏览Facebook上庞大的“帮助”网站发现了这一点。这就是我最终退出循环的原因——修理泵变得太麻烦了，因为我们不得不为它准备另一个零件，然后那个零件坏了。我们认为这将是无休止的修复。对我来说，最终，即使我们能做到这一点，我也无法真正找到一种方法，总是随身携带一个钱包，而把钱包放在我身边也不起作用。简单对我来说是一个巨大的优先事项，所以最终这两个问题让我很难做到。
另一件事，虽然是次要的，是向莱利林克收费。这是一个特殊的充电器，我经常出差，这是另一件永远要记住的事情。
最后一件事，这真的很悲哀。因为我太想念我的无管泵了，我再也没有正确地学习如何更换油管。我丈夫总是给我换。他是不可思议的——但我记得有一次，我离家超过四天，尼科尔·约翰逊不得不帮我做这件事，因为我不明白——悲伤但真实!我们笑着说这对我来说是多么沮丧。
问:当你使用DIY闭环时，你的自掏腰包的费用有变化吗?
因为我吃的更少，所以我在胰岛素上的花费更少，但是RileyLink是120美元。这对我来说不算多(我对此非常感激)，但我知道这对一些病人来说是遥不可及的，就像传统的泵疗(几千美元)一样。虽然这不是金钱成本，但在我看来，携带水泵、电线和额外设备的麻烦最终成为了一种“成本”。对我来说，我不知道这是否只是组织的目的，但即使是看到大量额外的糖尿病“东西”也有点费力。(亵渎,我知道。)
对我来说，最具挑战性的部分是所有我必须跟踪的部分——我会立即改变它，这样我就可以避免:
- 每天晚上都要记住并为RileLink充电（根据我的不同职责，我会在非常不同的时间睡觉，有时我没有足够的时间完全充电，或者我会忘记这样做）；
- 带着旧泵(我已经忘了怎么用旧泵给胰岛素注射了);和
- 所有的东西都离我的身体很近。
如果我能改变一个另外，我想用一个新的带回路的冷却泵。我最近在斯坦福大学做了一项研究，我非常喜欢新的贝塔仿生泵。完全直觉的虽然我没有在回路上与实际的非常旧的Medtronic泵进行过多的交互（一切都在电话上），但我不喜欢使用旧技术和不是我首选的泵系统。事实上，我真的为美敦力感到有点难过，因为有些事情可能会发生，而且没有办法打电话给美敦力寻求帮助。这是我要改变的另一件事：>。
最后，我想做个铺垫道路如果可能的话更容易。实际上，我不需要做任何技术性的事情——这是我丈夫安排的——但我知道这对不太懂技术的人来说是件麻烦事，或者只是对那些不想花时间在这类事情上的人来说。我特别不喜欢把时间花在我的糖尿病上，做一些“设置”的事情，尽管这很简单很明显这是值得的我觉得很幸运，我和一个能让这一切成真的人住在一起。我甚至不积极的尽管有明显的好处，我还是有足够的耐心自己去建立。在大学里，我对人文学科比对计算机科学课程更感兴趣，虽然建立Loop并不需要计算机科学学位，但我肯定更喜欢把时间花在更有创造性的追求上。最重要的是，我认为至少在技术方面多做一点真的很有帮助——而且，对于那些像我一样在出问题时依赖帮助热线的人来说——我很高兴在更传统的环境中有这些令人惊讶的干预。
获得更多的批准!我真的很想使用一个系统，我可以拨打1-800-LOOP号码，而不是挖掘博客和Facebook帖子(这确实很有帮助，但我更愿意通过电话与人交谈)。虽然我知道互操作性是一个很大的目标，但我可能更愿意从一个玩家那里得到各个部件，这样就只需要一个命令，一个地点，等等。我知道，叫我老古董吧。
嗯，这个领域太年轻了，我不知道公众是否有很大的误解；这是个人的选择，问题是每个人的经历都是相似的。从积极的方面来说，我确实认为这是正确的——我还没有遇到过一个在循环中没有看到重大、巨大、比生命更大好处的人。一个也没有。对我来说，不利的一面是所有的“东西”，这导致我最终离开了系统。我的泵“坏”了好几次，最后，这么多的中断是不值得的。（据我所知，故障是因为我有一款特别旧的523型，人们确实向我提供了“更新”版本的兼容Medtronic泵，但我担心同样的事情会发生。）
问:对于那些考虑DIY或商业闭环系统的人，你的第一条建议是什么?
有耐心、有适应能力和灵活应变能力真的很有帮助。要想让Loop发挥作用，您需要热爱修补，或者至少不反对故障排除，而且您需要愿意花时间在线。拥有一个愿意自己动手的医生或医疗团队，以及一个支持你的伴侣或更广泛的家人或朋友，都是至关重要的。当事情出错时，即使你有很多家人的支持，你也会感到孤立，所以我想，如果你不喜欢花时间上网，这可能是一个挑战。我特别“受够了”花这么多时间在我的屏幕前——这没有帮助。
好消息是，在DIY方面已经取得了如此多的进展，DIY和商业系统正在融合——有如此多的商业系统正在构建，我认为我们将在几年内处于一个非常不同的位置。美敦力并不是静止不动的——成千上万的人在使用MiniMed 670G，它比Loop有巨大的优势，因为它是fda批准的、受监管的产品，而下一代780G正在研制中。Insulet和Tandem发展迅速，礼来公司、大脚生物医学公司和贝塔仿生学公司也是如此。大多数这些改进的自动化系统预计将在未来两年内推出——许多事情必须顺利进行，但这一领域发展迅速，得到了大量支持。我们的爱,所以许多优秀的技术人才都在为此努力，许多设计人才，许多制造人才，许多物流人才，等等。我个人非常感谢所有“我们不等待”的先驱。
FDA已经在推进很多工作，该机构应该慢慢来——只要它需要(尽管我们希望美国政府的关闭不会过多地减缓这一进程)。Medtronic 670G混合闭环系统很快获得批准，这是一个先驱，从那时起我们学到了很多东西。随着Tidepool将所有的笔记公开，这应该有助于该领域——透明是如此重要。在宣布批准时，FDA最好预先说明任何担忧或任何不确定性领域。将来，也许我们可以在产品发布之初学到更多。因为我非常关心客户支持，从FDA那里了解到什么是需要的，并将其作为批准的一部分分享，这将是非常棒的，这样患者就知道将会发生什么——这对处于前沿的互操作性尤其重要。
如果你正在使用循环，或者对尝试自己动手的循环胰岛素自动输送系统感兴趣，请考虑加入循环用户的观察研究。这项研究是与Loop开发者合作完成的，目的是使用Loop从患有1型糖尿病的成年人和儿童那里收集信息，Loop由赫尔姆斯利慈善信托基金会赞助。这些信息将用于了解更多关于Loop的工作情况、用户有哪些问题、严重低血糖和糖尿病酮症酸中毒的发生频率以及系统控制血糖水平的情况。参观http://www.jaeb.org/loopstudy了解更多信息或加入研究。
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读这是本系列的第一部分，分享了Loop的背景和Adam的系统经验。
我们将在未来的问题中分享更多的Loop用户故事!如果你想为我们的系列节目做贡献，在这里查看问题和说明．
