“食物警察”导航

来自善意的朋友和家人的误导问题，比如“你能吃这个吗?”会让人感到愤怒。萨拉·扎尔分享了她对误解的反应，她不会采取防御措施，而是通过培养开放的沟通。

在我最近一次生日那天，一位家庭成员寄给我一张卡片，卡片的正面是一个蛋糕。在里面，他写道:“因为你得不到真品!”

现在，除了我丈夫和保险代理人之外，还有别人记得我的生日，我就喜欢这种感觉，而我也不打算反驳贺卡。但我认为它触及了大多数糖尿病患者在某些时候都会经历的一些事情——当我们身边的人仍然不太了解我们的疾病或我们如何控制它的时候。

它可能出现在我们正在吃的东西的斜视中，一条暗示我们没有选择的评论，一个不合时宜的笑话，甚至是一种不舒服的感觉，即所爱的人秘密地认为我们自己带来了糖尿病。

两种类型的糖尿病似乎都会以一种特殊的方式引起误解和假设，而其他疾病则不会。这可能是因为媒体对它的报道非常不具体，但却持续不断，或者因为几乎每个人都知道有人“拥有它”(没有意识到“它”可以有这么多不同的表达)，因此认为他们知道。不管是什么原因，如果我们只需要面对被媒体或陌生人误解，那将是一种可容忍的挫败感。

在我们与朋友和家人——我们最亲近的人——的互动中，它变得更深。

被误解会让人感到孤独、痛苦和疯狂，如果我们一直处于这种感觉中，我们的心理健康就会受到打击。我们如何处理被误导的家庭帮助的错误假设，取决于现有的动力，当然，还有我们自己的个性。在一个已经有开放沟通的家庭中，纠正误解要比在一个没有相互交换意见的家庭中容易得多。友谊也是如此，尽管我们可以更多地选择谁是我们的朋友!

就我个人而言，我不擅长随遇而安。很难让别人说:“你能拥有那个吗?”或者拒绝(再次)解释我的1型血和他们的朋友简的2型血并不完全一样。我承认我经常对这一切都很生气，准备好关于营养、胰岛素、计划和我成年后的自由职业的多点陈述。听着，我想说的是，我手上有一大笔钱的医疗设备。我想在最小的并发症下长寿。我每天都在想这个问题，所以相信我，我对土豆泥的决定不是随便的。

“我经常说，管理糖尿病是一项全职工作，没有假期和休息，”Kaiser Permanente的医疗保健提供者陈明妮(Minnie Chen)告诉我。“即使你每天吃同样的东西，锻炼和服药，也不能保证你的血糖会保持稳定。”她强调时间、努力，“最重要的是精神力量”，来应对我们每天面临的不断变化的挑战。

对于我们这些在成年期被诊断为1型糖尿病的人来说，这可能是特别困难的。在我们成长的过程中，我们的家庭并没有在我们照顾的那些复杂的活动中扮演积极的角色，也不知道如何帮助我们，也不知道什么时候该放手。

当我在41岁被确诊时，我甚至不知道在这么晚的时候还能被确诊。再说一遍，我的医生(最初误诊我的医生)也不知道，所以，也许我不应该感到惊讶，那些在确诊前就认识我的人，很难把我的病情和护理细节内化。然而，在亲密的关系中，你很难感觉自己必须不停地解释一些如此基本的东西。你希望那些爱你的人能明白。

作家戴夫福尔摩斯,像我一样,被诊断出患有1型40岁左右,说,“我希望人们知道数学和计划,甚至有盲目的吃一些饼干是不可能的,我怎么不能卷起铺盖走人周末没有一些非常小心包装,包括冰袋,当我走出低谷的时候，我需要一个人独处，但也需要低调地关注，我邮差包里的甜点其实是一种药物。”

这是一个很多!但事实是，有时我们是防御性的——从某种意义上说，我们是在保护我们的代理，自我认识，以及在我们的自我管理中拥有最终发言权的权利。我们是管理电影的主角，而我们最亲近的人也只是看短片。

我知道我并不是唯一一个糖尿病患者，当我说，对我来说，感觉尽可能地控制剧本，并有权做出明智的决定是很重要的。有时，我的明智决定可能会导致观察者认为是“良好的糖尿病患者”行为。有时候除了我以外的人会觉得我很粗心。有时我可能会做一些粗心大意的事情，但我希望我的朋友和家人明白，这是我已经计算过的风险，我可以打这个电话。

和我们很多人一样，霍姆斯很早就知道，解决这些挫折的有效方法是找到一个糖尿病患者社区。

“一开始，”霍姆斯说，“我之所以选择Type One跑步，是因为我想学习如何安全地保持运动，但很快就不止于此了。有这样的朋友变得很重要，我不需要向他们解释所有这些事情，因为我不想也不能;一切都是那么新鲜，那么令人困惑。所以我很快就被宠坏了，有了新朋友，他们也得到了它，朋友或家人没有得到它的沮丧在很大程度上得到了缓解。”

我有一个特别的、独立的Instagram账户，我只关注其他糖尿病患者。大多数日子里，我花一些时间浏览表情包、食谱、泵和胰岛素瓶的图片以及连续血糖监测图表，这些都让我感觉不那么孤独。我知道我可以在那里发帖，并立即被看到和理解。

我也希望,我们可以(有耐心)教我们最亲密的朋友和家人如何进来的离合器袋玩乐当一个低撞击或战略转移话题时,我们可以告诉周围的人都太过于关注我们的食物或饮料的选择。

在实践中，陈女士曾与家人讨论过“不要对患者如何控制糖尿病做出判断或主动提供建议”。相反，她鼓励他们问:“‘我怎么才能帮助你?’然后，只要倾听就好，因为有时候仅仅表示关心就远远超过了你能给出的任何建议。”

如果我改变这个建议，也许我可以问我最亲近的人，“你有什么问题，我怎样才能帮助你理解?”然后听听他们的假设来自哪里，这样我们就能把它们整理出来

关于莎拉Zarr

萨拉·扎尔是八本针对年轻人的小说和《勇敢的创造力:创造性生活的建议和鼓励》的作者。她是国家图书奖的入围者，两次获得犹他州图书奖。萨拉还主持并制作了这个创意生活播客。她患有糖尿病已经十多年了。