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如何指导你的护理伙伴使用CGM数据

发表:11/12/19
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由克利胡瓜鱼

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当我能够分享我的CGM数据时,我很兴奋。

和紧张。

Chris和我简单地谈论了期望(“只有当我情绪低落的时候,我才会伸出援手。“好吧,那你一定要在情绪低落的时候回答。”)然后我们就开始跑了。我丈夫可以使用我的连续血糖监测仪(CGM我想这些年来,他只给我打过十几次电话,问我的情况有好有坏。我们欣赏分享数据的能力,但随着时间的推移,新鲜感和对它的恐慌反应逐渐消失。

“我在你旅行的时候会看你的CGM数据,我只在你快用完的时候才会联系你,但总的来说,我不会看你的数据,”我丈夫说,这在所有方面都是正确的。这也符合我们在家庭中管理糖尿病的方式;这是我的,除非我有什么问题需要帮助,这也有助于我是一个患有糖尿病的成年人,而不是一个小孩子。

(具有讽刺意味的是,当我请他为这篇文章发表评论时,他正在旅行中。就在当天下午,他随机查看了手机上的应用程序,发现我的血糖正急剧下降,于是他给我发了短信,这是至少一年来的第一次。正好赶上这篇文章?谢谢,糖尿病)。

当涉及到共享CGM数据时,拥有类似“计划”的东西是很重要的,该计划的一部分包括能够指导您的护理人员管理数据流的细节。几年前,威廉·波隆斯基博士和我合作研究了一个想法——”所以你想要分享你的CGM数据:关于数据访问的潜在尴尬对话的讨论指南——自从那篇文章发表以来,在糖尿病数据共享方面有了更多的进展。

那么,当涉及到对CGM数据的处理和反应时,如何让您和您的护理人员保持同步呢?

首先,确保你们都同意血糖值是“低”还是“高”。在我家,我患有1型糖尿病已经33年了,高血糖并不是外界的担忧。我相信我可以自己管理血糖高不讨论或干预我的家人(我也相信,如果我的丈夫打电话给我问我为什么是160 mg / dL,它会导致一个论点),虽然我有巨大的担忧的长期影响血糖高,他们不是一个严重的紧急情况。

然而,低等动物是一个完全不同的动物。低血糖让我神经紧张,因为我的低血糖未觉察到是相当明显的,这意味着我没有可靠的低症状,没有CGM警报,我通常不会注意到我的低,直到我很低,比如在50或40岁。总的来说,对于大多数糖尿病家庭,尤其是1型糖尿病家庭来说,低血糖通常比高血糖更令人担忧,因为它们是需要快速治疗的急性紧急情况。坐下来解决你所考虑的范围内和范围外的细节可以让所有人达成一致。

其次,在你开始分享你的CGM数据之前,确定需要问和回答什么问题一定要在事情平静下来的时候(而不是在尴尬情绪低落的阵痛中)谈这个话题。

你可以跳过去2015年讨论指南(仍然相关),但如果你想要一个简洁的对话,以下是需要回答的重要问题:

“当你的血糖低于你的低阈值时,我该如何应对?”
“当你的血糖超过你的高阈值时,我该如何应对?”
“情绪高涨时我该如何应对?”

对于正在与看护人分享(或被要求分享)数据的青少年和年轻人来说,这可能不是一种选择,而是协议的一部分。虽然这可能很棘手,但讨论有助于消除模糊性,所以这些问题适用于无论谁在分享和谁在分享;他们帮助大家达成共识。这些讨论可以帮助成年PWD在管理他们的糖尿病方面采取自主的步骤,也可以帮助护理人员更有信心地“放手”。

前两个问题是特定于分享者/接受者的,但细节可以解决和执行不需要太多的斗争。“如果我的剂量低于60毫克/分升,就发短信给我,”或者“如果你看到双箭头,你能打电话给我吗?”最后一个问题可能是最热门的问题,人们的情绪反应往往与血糖数字联动。有一个计划,一个策略,一个安全的词当反复的血糖变得太多。

第三,“权力越大,责任越大。”(这句话出自伏尔泰(Voltaire)和《蜘蛛侠》(Spider-Man)中一位无所不知的叙述者之口,我非常喜欢这两种来源之间的鸿沟,所以我把两者都包括在内)。还记得第一次吃CGM时,看到你的血糖在流动吗?对我来说,那是在我刺破手指20年之后,所以这些数据是令人兴奋的,鼓舞人心的……而且完全压倒一切。我花了几天时间来适应这些数字,并抑制住对每一个倾斜箭头采取行动的冲动。这是数据过载。

我爱的人也花了几天时间来适应。这些年来,我与朋友、家人和同事分享了CGM的数据,他们也需要一点时间来管理他们对数字的反应。自我施加的观察、行动和经历血糖波动而不能采取行动加以纠正的压力对护理人员来说可能是非常大的压力。

“在你的经验,但是看到你的血糖在做什么很紧张的几天,因为我看不到你的身体治疗低喝果汁我看到我的手机屏幕上,“我的一个同事说看着我编号为几周。“我不得不等待,看着箭,希望你在它的顶部,但同时尽量不担心。”这时她笑了。“我不想唠叨你,但唠叨的冲动越来越强烈,因为所有这些数字让我焦虑!”

不要低估你的数据可能对你所爱的人产生的情感影响,给他们适当的空间来适应。

密切关注个人糖尿病数据需要信任、耐心和良好的沟通。如果执行不当,数据共享可能会带来压力和压力,但正确的组合可以提供一个安全网和安全。

本文是由艾拉·菲茨杰拉德慈善基金会资助的支持糖尿病青少年系列文章的一部分。

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