耻辱和我们分享的故事

改变一个人想法最有效的方法之一就是进行一对一的谈话。通过强调讲故事的力量，diaTribe鼓励人们分享他们的经历，将其作为一种有效的工具，与耻辱、成见和糖尿病单一故事的有害陷阱作斗争。

糖尿病的耻辱感是极其普遍和有害的。它无处不在，包括在家庭、学校、工作场所和医疗机构，它阻碍人们寻求护理和管理自己的身心健康。简而言之,这种病耻感——患有糖尿病的人可能感到的羞耻和自责——可能是人们试图控制这种情况的主要障碍。

每个糖尿病患者的病耻感特征和程度并不相同。例如，一个服用胰岛素的人可能会因为注射胰岛素、测量血糖或佩戴胰岛素而感到孤立或被评判胰岛素泵或连续血糖监测(CGM)。对另一些人来说，耻辱感可能与某些体型或体重有关。对于父母来说，一种耻辱感可能会以承担责任或感知他人的评判的形式出现，因为他们的孩子在某种程度上“导致”了糖尿病。患有妊娠糖尿病的女性可能会因诊断而蒙受耻辱:她们会认为自己做错了什么，或者无法拥有健康的妊娠。

diaTribe认为，解决这些不同形式的耻辱感是有效和富有同情心的糖尿病护理的一个基本要素。作为这项工作的一部分，我们创造了闪电会谈在这个系列中，专家和社区成员聚集在一起，了解糖尿病的耻辱和我们可以解决它的方法，并分享故事和个人经验。

闪电会谈在去年的事件中,我们了解了耻辱,什么导致了它,其他运动都做些什么来解决这个问题(比如工作权利,同性恋群体心理健康,或艾滋病毒/艾滋病),以及它如何体现在社区糖尿病和糖尿病护理——从五个专家和倡导者。今年，我们不再只是简单地学习，而是试图做些什么来改变它。

在过去的一年里，我们确定了一种改变的具体方法，即讲故事的变革性力量，作为一个起点。研究显示一对一的对话和教育是最有效的策略之一，可以帮助改变人们的思维，防止他们做出导致耻辱的假设。简单地分享糖尿病患者的个人故事，关于在这种情况下生活的真实感受，可以改变美国对糖尿病的叙述。

这个主意不是我们自己想出来的。我们是在听了一段著名的音乐后受到启发而采用这一策略的Ted演讲作者Chimamanda Ngozi Adichie，我们将其作为今年项目的基础。通过听Adichie描述单个故事的危险，我们受到启发，创作了许多糖尿病人的故事。

阿迪切在她的谈话中说:“单一的故事创造了刻板印象，而刻板印象的问题不是它们不真实，而是它们是不完整的。它们让一个故事成为唯一的故事。”

如果你看看我们文化中对糖尿病的描述，很容易看到这个概念的体现。糖尿病通常被描述为一个人的问题，是由缺乏意志力、不健康饮食和缺乏活动引起的。这个关于糖尿病的故事是指责人们懒惰和不健康的故事之一，没有考虑到大量不可控的因素可以导致糖尿病。我们鼓励你看Adichie 'sTed演讲理解消除单一故事的重要性。

”的故事。很多故事都很重要。”“故事被用来剥夺和诋毁，但故事也可以被用来赋予力量和人性。”

我们的两位演讲者艾琳·奥帕图(Eileen Opatut)和菲莉莎·德罗兹(Phyllisa Deroze)分享了他们本着这种精神与糖尿病一起生活的故事。奥帕图曾是食品网络(The Food Network)负责节目制作的高级副总裁，几十年来一直患有2型糖尿病。德罗兹是糖尿病社区的博主、研究员和倡导者，也是DiagnosedNotDefeated.com和黑色糖尿病信息网站的创始人。她最初被诊断为2型糖尿病，但后来发现她实际上有潜在的成人自身免疫性糖尿病(或拉达）.

这些女性分享了她们的经历，包括她们的诊断，她们的糖尿病之旅，以及她们如何在一个告诉她们是糖尿病病因的世界中前行。他们还分享了让他们摆脱常常感到压抑的耻辱的时刻。

Opatut描述了她的糖尿病是如何发展的，她说:“我的身体不再产生胰岛素了。我已经注射胰岛素八年了。是因为我(在被确诊时)没有认真对待吗?也许是,也许不是。”

但后来她分享了一些改变她对自己糖尿病看法的东西。她说:“在和我弟弟，我那瘦削、健壮的哥哥一起吃午餐时，他拿出了一些二甲双胍。”“他也患有糖尿病。他因为太尴尬而没告诉我。这是一个重要的日子，因为在那一天，我终于可以对自己说，‘这不是我的错’……我终于可以开始自学，并承担糖尿病的责任。”

德罗兹谈到了她被确诊时的强烈悲伤、孤独和羞愧。她说“糖尿病的耻辱几乎每天都影响着我。”

当她在2011年被确诊时，她开始写博客diagnosednotdefeated.com在医院的病床上在接下来的六年里，她用化名写博客，羞于表明自己的身份。德罗兹说:“关于糖尿病的耻辱，最具毁灭性的部分是，人们以为这是我自己造成的。”“所以我才保持沉默。”

过了好几年，她才适应了改变自己的故事，用自己的名字写自己。“我并没有摆脱糖尿病的污名。我挺过去了，”她说。“因为我挺过来了，开始分享我的故事，最神奇的事情开始发生了。”

奥帕图和德罗兹的故事引起了许多听众的共鸣，许多人从演讲者的经历中看到了自己。

“我完全感受到了他们说的每一个字，”“谩骂”机构捐赠主管朱莉·赫弗利(Julie Heverly)说，她加入了“谩骂”社区经理切里斯·肖克利(Cherise Shockley)的团队社区会议在事件之后。“我也有将近六年的时间没有真正谈论我的糖尿病……今晚分享的很多东西，尽管不是我的故事，但都触动了我的内心。”我们强加在一个糖尿病患者身上的耻辱会影响到每一个糖尿病患者，无论他们是患者、家庭成员，甚至是未来的糖尿病患者。”

纵然并不孤单。作家、澳大利亚糖尿病协会(Diabetes Australia) 1型糖尿病和社区的经理伦扎·西比利亚(Renza Scibilia)，以及Beyond 2型糖尿病的倡导者和项目经理T 'ara Smith，也加入了肖克利的社区会议小组，分享了他们的想法。

“我不认为我们能听到足够多的关于糖尿病患者的故事，”Scibilia说。“别人的故事让我的糖尿病变得有意义……当我们听到别人的故事时，那些孤立的感觉就会消失。”知道我们并不孤单是很强大的。”

史密斯同意了。“(菲莉莎的)故事总是让我震惊，尤其是当她谈到不得不用化名写博客这么长时间的时候，”她说。“我认为这真的涉及到糖尿病患者所面临的耻辱和耻辱。尤其是她的故事，我能与自己产生共鸣。”

分享你自己的故事会产生巨大的影响。这意味着其他糖尿病患者将看到一个理解他们经历的人，这个人可以帮助他们认识到他们并不孤独。这意味着没有糖尿病的人将有一张面对这种情况的人脸——一个反驳他们被反复告知的糖尿病的单一故事的人。

分享个人故事并不是实现这一点的唯一方法，分享别人的真实故事也是一个同样强大的工具，朋友、家人和医疗专业人士都可以参与其中。

“我们选择反射给别人,我们选择的故事分享,可以改变我们周围世界的模式,人们不断形成,”大卫·李·斯特拉伯格是同学说李·斯特拉伯格是同学研究所的首席执行官和创意总监,他是最后一个闪电事件的演讲嘉宾。

他分享了如何将我们听到和读到的故事，并与他人分享其核心信息的技巧。他建议，在别人分享别人的故事之前，你需要真正地倾听他们，理解他们在说什么。获得分享别人故事的许可也是关键，(在适当的时候)承认故事的来源也是关键。最后，“当我们复述一个故事时，”他说，“用爱和理解，而不是恐惧或愤怒。”拥有一个强大的、有同情心的、充满激情的故事讲述者社区，也许是我们最大的财富。”

从历史中我们知道，复述故事和分享我们自己的故事一样有力量。在1987年艾滋病疫情最严重的时候，艾滋病纪念被子首次在国家广场上展出。每一块被子都代表了一个死于艾滋病的人的故事——一个无法分享自己故事的人。然而，他们的朋友和家人能够记住他们所爱的人的生命，提高人们对他们与致命疾病的斗争的意识，并鼓励世界去关心这群被如此多的人所忽略的人。

因此，diaTribe希望鼓励大家分享自己的故事，分享那些你爱和关心的糖尿病患者的故事。只有这样，我们才能打破不完整的单一故事，创造出一幅丰富多彩的经历，描绘出一幅更准确的画面，描绘出患有糖尿病的生活是什么以及可能是什么。

我们想听那些故事。把你的故事或者你爱的人的故事发给我们stigma@diaTribe.org让你的声音被听到。