“我能听您的CGM吗?”关于分享你的数据的对话
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作者:Kerri Sparling, Bill Polonsky博士
在最近的一次TCOYD会议他问了我一个非常私人的问题。
“那么，我能跟着你吗?CGM?”
尽管波隆斯基博士是美国研究情绪如何在糖尿病中发挥作用的最重要的专家之一，他比任何人都清楚“数字并不能决定我是谁”，但我的回答仍然带有防御心理。“当然，”我说，“但你不能评判我。”所以，为了科学(科学!)，我把Polonsky博士加入了我的CGM流。
看了我的数据几天后，他说:“我从来没想过你是‘好’还是‘坏’;感觉你这几天过得很疯狂，可能还很沮丧。这让我更有同情心。这让我意识到，几乎所有糖尿病患者都经历过糟糕的时期。”
这段经历促使波隆斯基博士和我进一步了解社区对数据共享的看法。分享还是不分享是一个问题，但一旦你决定分享，然后呢?在分享这些信息之前，需要触及哪些基本原则或讨论要点?我们收到数十封邮件他们的观点和观点都不完全一样。
值得注意的是，在做数据共享决定时，成年人和孩子是有区别的。在这个礼仪讨论中，我们真正考虑的是成人糖尿病患者。青少年和他们的父母值得单独讨论，尽管其中一些观点可能与一些青少年有关。我们正在针对儿童和青少年的CGM数据共享礼仪进行另一项研究，但目前我们主要关注的是成年人分享他们自己的数据。
来自社区的故事:在决定分享你的CGM数据时，你有什么感受?
一个重大的责任。特里·里切特(Terri Richert)和她的爱人就分享数据进行了对话，结果并不像她想象的那样。“我男朋友不想看CGM的数据，他只能提供一个理由，‘这是很大的责任。’”她起初以为他的回答表明缺乏爱，但更多的是缺乏理解。进一步的讨论将他们带到一个中间地带，其中包括CGM数据共享和一些适当的警告。如果你爱的人说不，你可以找出原因，并尽力去理解。这并不意味着他们不爱你。可能真的是他们被责任压得喘不过气来，直到你帮他们解决。”
信息过载。四岁时被诊断为1型糖尿病的末底改与父母讨论了分享数据，并决定不分享。“我的父母已经好几年没有看我的d数据了，我不认为他们会处理得那么好。我认为，如果他们突然有了最新的血糖信息，这是他们以前从未有过的，即使他们更多地参与了糖尿病的管理，他们会为每一个微小的异常变化打电话给我……这就太多了。”
只是个安全网。玛丽是两个小孩的母亲，她患有1型糖尿病，她认为分享她的数据不是预防工具，而是一个安全网。“分享并没有阻止任何事情的发生，但知道它的存在让我更平静，可能有助于阻止糟糕的情况，或至少更快地赶上一个人，以便在需要时有人可以帮助。”
尊重和隐私
受访者的一大主题似乎是尊重和隐私。糖尿病患者，无论年龄大小，都希望自己的隐私权得到保护，他们担心自己会感到被唠唠叨叨或受到评判，同时也对数据共享的“安全网”表示赞赏。照顾者担心对数据反应过度，被认为是唠叨的人，以及患有糖尿病的爱人的自主权。
所有这些经验表明，在共享CGM数据之前，需要制定基本规则。否则，它可能会伤害关系和尴尬的互动，双方不确定他们应该做什么和什么时候。这正是为什么数据礼仪讨论，或“意识到共享”聊天需要首先进行的原因。
波隆斯基博士说:“如果别人能处理好，看到你的数据可能是件非常美妙的事情。”“说糖尿病像坐过山车是一回事，但实时看到它是另一回事，并对糖尿病患者的额外工作有所感激。即使你只是短暂地看一眼，这也会对你和爱人的关系有益。”
谈话要点
浏览一下这个讨论指南，看看是否有什么能让你吃惊。你想把它打印出来，像正式合同一样签字吗?你有没有想过圈出那些与你产生共鸣的部分，并把它们告诉你所爱的人或朋友?或者你想强调那些看起来过于热情的部分，并强调为什么它们与你无关?
你的回答是恰当的，因为这些讨论是私人的。具体的案例。真的很微妙。而且他们自己也有点尴尬。但是，设定和管理预期是重要的，可以有助于产生富有成效的时刻，可以加强决心和关系，同时改善健康结果。这是一个很好的结果，在咖啡聊天关于CGM数据共享。
所以你想要分享你的CGM数据:关于数据访问的潜在尴尬对话的讨论指南
这是非常私人的信息，我不想因为我的任何数字而受到评判。
当你看到我的数字时，不要问“为什么?”或“发生什么事了?”我已经在问自己这些问题了。
[编者注:有些人喜欢问“为什么?”，因为他们感谢你的支持和帮助，帮助他们了解正在发生的事情。我们建议你和你的伴侣/照顾者谈谈，找出最适合你的方式!］
谢谢你对我和我的糖尿病足够的关心，想要看到这个CGM数据。
能有你这样的安全网来应对紧急情况对我来说也很重要。谢谢你愿意这样做。
所以让我们分享我的数据:
我会和你分享我所有的CGM视频。你可以决定什么时候，怎么看，但我要求你这么做回应仅到___________[长时间的高位，低于60毫克/分升，等等。这得由你来决定!
我将和你们分享我的________[数字vs图表?都有?］with the alarm set at _____mg/dL [again, up to you!]. I’ll probably connect you and me at these times: ______________ [All the time? Just certain times, like when I’m traveling on my own/at night/feeling sick?]
这些是我对你的期望:[这里有一些建议-再次强调，这是完全私人的!］
当你发现你担心我有低血糖时，请发短信或打电话给我，说得简单点，比如“你还好吗?”就是这样。我保证15分钟内回复你。
如果你在半夜看到一个低点，请打电话或发短信给我。
如果你看到“无数据”警报，请假设我正在更换我的传感器或需要一些呼吸空间从CGM。
如果你看到高血糖，请给我处理的空间，不要以为我不知道。
如果你确实想谈谈具体的数字，我们可以定一个时间，在不是紧急情况的情况下，就我们的担忧进行理性的讨论。
两边都有一个开/关开关。如果访问这些数据给你带来了困难和压力，让你无法承受，请告诉我，以便我们可以讨论它。或者我可以暂时/永远关闭你的访问权限。作为分享者，我还可以根据自己的需要决定开启或关闭访问。
最后，再次感谢大家。
