JDRF儿童大会-倡导在国会山采取行动!
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由迪Gopisetty
160多名患有1型糖尿病的儿童和青少年被选中前往华盛顿特区三天，与政界人士和立法者会面，以支持延续特殊糖尿病计划
这个JDRF儿童大会将160多名代表——患有1型糖尿病的儿童和青少年——带到华盛顿特区，准备为特别糖尿病计划（SDP）的续期做准备。该计划目前每年为NIH的1型糖尿病研究提供1.5亿美元。这笔资金以及1.5亿美元的印度人糖尿病特别计划（SDPI）资金计划将于9月30日结束，因此JDRF的儿童大会是及时的。
过去几年，SDP和SDP的资助支持了糖尿病技术和研究的惊人进展。支持者还描述了印第安人医疗服务的巨大成功，以及它给35个州的不同部落带来的经济差异看到这张引人注目的信息图表了吗有关JDRF的“姐妹”SDP计划的更多信息！在这两个方面都能看到多么惊人的进步。儿童大会本身在糖尿病方面也取得了一些进展，包括代表们在倡导医疗保险覆盖CGM方面的作用。
代表JDRF的年轻代表们与父母、护理人员和许多糖尿病思想领袖一起参加了会议。杰出人物包括唯一的女性FBI特警队特工和JDRF的高级副总裁Caroline Marshall；竞技马术骑手摩根·潘齐勒女士；前美国小姐和公共卫生活动家尼科尔·约翰逊博士；职业足球运动员布兰登·登森先生和JDRF的亚伦·科瓦尔斯基博士。
在欢迎晚宴上，1型糖尿病的名人和监护人发现自己置身于身穿浅蓝色JDRF大会t恤的代表的海洋中。JDRF首席执行官兼总裁德里克·拉普强调了参议员苏珊·柯林斯(NH)，她在过去几天里在华盛顿表现出了巨大的领导力。多年前，参议员柯林斯分享了她遇到的一个患1型糖尿病的10岁男孩的故事，她被他的故事感动了——男孩告诉她，他只是想从糖尿病中休息一天(他的生日?圣诞节?)——这是柯林斯开始的第一个糖尿病会议在美国参议院。这带来了多么大的不同，她与新罕布什尔州参议员沙欣的工作是多么关键，沙欣如此感人地谈到了她的孙女埃尔，她将在今年秋天和她的狗教练一起上大学，这条狗被训练得能够感知低血糖。
Kowalski博士谈到了1型糖尿病研究的进展，以及糖尿病的更新是多么重要特殊糖尿病计划（SDP）是多少。他展示了过去30年糖尿病技术的例子，所有的代表都可以看到我们在方便和准确方面取得了多大的进步。会议室里的许多人还记得早期的技术(比如当时的技术)，并且能够表达JDRF的投资在推动进展方面的意义。在详细描述了SDP以及它如何资助NIH预防和治疗1型糖尿病的研究后，他呼吁采取行动:“我们不能接受不……这是你的钱。这是你们缴的税。”科瓦尔斯基博士还谈到了我们的凯利·克洛斯女士和我们的7月21日圣共识会议，讨论CGM的重要性，以及我们必须如何超越使用A1C作为评估新疗法结果的唯一指标。
闪电战训练课程当天结束，代表们和家庭为周三的重大政治要求进行训练。第一优先事项是在目前每年1.5亿美元的供资水平上延长可持续发展计划。然后，代表们主张继续资助国家卫生研究院和食品和药物管理局，并在国会就医疗改革进行辩论时确认JDRF的原则。具体来说，这些原则包括:
不应拒绝为患者提供保险，也不应因其先前存在的疾病而收取高额保费；
孩子应该有能力在父母的保险上坚持到26岁；
基本的健康福利应该能够轻松获得更新;和
医疗保险D部分的“甜甜圈洞”应该被关闭。
听证会突出了多位糖尿病倡导者的证词，包括演员保罗·斯帕克斯(Paul Sparks)、儿童大会代表查理·阿尔贝尔(Charlie Albair)和洛琳·瓦特(Lorynn Watt)、儿童大会主席安吉·普拉特(Angie Platt)以及NIDDK主任格里芬·罗杰斯(Griffin Rodgers)博士。我们鼓励每个人都去观看这场有思想、有影响力的听证会在这里.
参议员苏珊·柯林斯主持了听证会，这是一件大事，在一周的大部分时间里，柯林斯参议员代表了来自缅因州的强有力的声音。就像她上周再次表明的那样，参议员柯林斯一直并将继续大力支持这两项法案特殊糖尿病计划（SDP）和普通糖尿病社区。
第一位证人斯帕克斯先生讨论了糖尿病治疗研究的重要性，以及新进展如何让糖尿病患者对自己的病情有一定的控制。他描述了如何使用一个CGM设备和Afrezza吸入型胰岛素来帮助管理他的糖尿病,他遇到了亚伦•卡瓦斯基博士和首次看到了CGM几年前(当他们一起做了一个马拉松)和他的话,当他第一次看到CGM”引人注目,我发现我也能弄到一个.它救了我.”. 他为研究的必要性和依赖性提供了一个示范性的、可怕的例子：三年前，斯帕克斯先生关掉了他的CGM，这样他怀孕的妻子就可以整夜睡觉而不发出任何哔哔声。因为他关掉了它，当他开始低血糖时，它并没有提醒他，醒来时他看到一个受惊的怀孕妻子，一个哭泣的四岁小孩，还有七个纽约市急救员站在他身边。
17岁的瓦特女士分享了一个关于她患1型糖尿病的催人泪下的故事。她的父亲患有1型糖尿病，在她9岁确诊后不到一年就去世了。他没有获得先进的护理或技术，一系列困难的并发症导致了他的去世。瓦特女士提供了一个令人信服的理由，说明需要进行更多的研究和获取信息，因为正如她所说，“没有人——包括今天在这个房间里的所有孩子——应该因为1型糖尿病而失去生命。”
10岁的阿尔拜先生用自己的证词进一步阐述了这些想法，他在证词中讨论了自己如何利用新技术发展独立性。和他的朋友们一起，他把CGM哔哔声称为他的“自然机器人噪音”。阿尔拜长大后想效力于波士顿红袜队(Boston Red Sox)。尽管他能够树立远大的志向，积极接受自己的糖尿病，但他仍然说:“我希望我的病能消失——为了我和所有其他患有糖尿病的孩子。”我希望我们所有人都能不去想它。”而且，他非常害羞地告诉参议员们，如果他们支持SDP的续约，当他在红袜队的时候，他会邀请他们所有人去看一场比赛!毫无疑问，这位自信的年轻人大声疾呼，很有吸引力。
魅力四射的儿童大会主席安吉·普拉特女士谈到了她14岁的儿子乔纳森，他患有1型糖尿病。乔纳森参加关键的670G试验已经一年多了，即使患有糖尿病，他也能打得非常好。事实上，普拉特女士如此感人地说，她实际上忘记了乔纳森甚至有670G的糖尿病——但一位早期教练和导师提醒了她，他说乔纳森做得很好。乔纳森出席了评论会，当他自发地、激动地回答了一些有关新技术的问题时，他为各地的拥护者提供了很多帮助。他和普拉特女士呼吁在护理、并发症和预防方面采取行动并进行更多研究。他们俩都是多么强大的演讲者啊！
Dr. Rodgers全面概述了糖尿病护理领域的新技术和疗法，包括双激素混合闭环系统、胰岛细胞包封和抗vegf药物，用于治疗糖尿病黄斑水肿(一种糖尿病眼病)。我们很喜欢听他讨论研究，尤其是在眼病方面，这方面已经取得了令人难以置信的进展。
总的来说，这次听证会对出席的参议员产生了重大影响。听证会结束后，所有代表分头与各自的州和县代表会面。年轻的儿童和青少年向这些代表讲述他们的故事，如此雄辩和有说服力地宣传SDP，JDRF的儿童大会无疑给人留下了深刻印象。SDP在将糖尿病干预措施推进到今天的水平方面发挥了重要作用，代表们非常有说服力地指出，目前的试验资金是多么重要，如果没有资金，也没有任何结果，试验将突然结束。我们希望这一影响转化为积极成果，并在9月将SDP延长3年！
