青春期、病耻感和糖尿病

青春期是一个令人困惑的时期，对于患有1型糖尿病的青少年来说更是如此。在每个人都开始弄清楚自己是谁的阶段，患有1型糖尿病的青少年还必须决定他们有多希望糖尿病成为他们身份的一部分。凯蒂·培根(Katie Bacon)是一名患有1型糖尿病青少年的母亲，她采访了一系列专家和同龄人，分享了他们在这一问题上的专业知识和经验。

我们的女儿在六岁的时候被诊断出患有1型糖尿病，就在她上一年级之前。当时，无论从安全的角度还是从情感的角度，让她周围的人知道她的诊断都很重要。除了她的老师和学校护士，我们让她所有的朋友和他们的父母知道，他们团结在我们周围支持她。她很快承认自己患有1型糖尿病。这成了她身份中重要而不可改变的一部分，她很自豪能与他人分享。

八年后的这个秋天，她正在为她的新高中做迎新工作。从幼儿园到八年级，她身边都是一群熟悉的、支持她的朋友，在这里，她几乎不认识任何人。更不用说，在COVID-19时代，有了口罩、队列和严格的社交规则，与人见面会更加困难。

在迎新会上，她被要求创建一个生命中重要时刻的时间表。在谈论她可能会写些什么的时候，我问她是否会把她的诊断写进去。她的回答似乎完全出乎意料:“我为什么要把它写下来?我不打算告诉任何人，除非我和他们成为非常亲密的朋友。”

她明确表示，进入高中后，她现在更不愿意承认自己是1型血。尽管她并没有这样表达，但似乎是出于避免被人评头论足或污名化的愿望——她不想让别人知道她是一个患糖尿病的新手。所以，我们同意告诉学校的护士、她的老师和她的体育教练——为了她的健康和安全，他们都知道这一点是没有商量的。我们还一致认为，什么时候(以及是否)告诉她的朋友将由她自己决定。

尽管如此，我还是觉得我女儿在切断她的安全网。我想知道这种对她病情的看法转变是否在青少年中很常见，我想知道如何帮助她度过难关。我联系了我的老朋友瑞秋·里夫金(Rachel Rifkin)，她在10岁时被诊断出1型;斯坦福儿童健康中心(Stanford Children’s Health)的儿科内分泌学家阿南塔·阿达拉(Ananta Addala)博士;还有乔斯林糖尿病中心的儿科心理学家Persis Commissariat博士，他也患有1型糖尿病。通过他们的专业知识和经验，他们帮助回答了我关于披露青少年糖尿病还是隐瞒糖尿病的问题;关于耻辱，感知到的耻辱，以及如何处理它;以及如何放手，同时在这一过程中给予女儿支持。

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青春期的一个关键部分是身份发展，当青少年在他们的家庭和同龄人中找到自己是谁。在这个发展阶段，人们对任何方面的不同都特别敏感;如果他们是不同的是，他们想要的是他们选择的方式。当然，所有这些都是复杂的，因为慢性病需要经常可见的行动和可识别的设备来管理(胰岛素注射，连续血糖监测或CGM如胰岛素泵等)。

Commissariat博士以这个主题为主要作者纸关于青少年和年轻的1型糖尿病患者的身份和治疗依从性的研究儿科Diabetes。她和她的合著者研究了那些“融入”疾病的人与那些“控制”疾病或试图将疾病与自己的其他身份分开的人之间的差异。“那些将自己的疾病纳入日常生活的人，能够找到将疾病纳入自我意识的方法。那些隐藏自己病情的人可能会试图隐藏自己的病情，担心被耻辱感，或者试图……保持一种不受疾病困扰的自我意识，往往忽视日常的自我管理需求。”

Commissariat博士向我解释说，他们发现，那些倾向于采取更积极的方式将糖尿病视为自我意识的一部分的人——那些将糖尿病视为‘这是我的负担，我可以接受’的人——其糖化血红蛋白水平往往较低。他们更专注于治疗。”换句话说，那些成功地将糖尿病融入自己身份的青少年通常表现得更好。

正因为如此，Commissariat医生和她的病人一起工作，帮助他们发展一种“有适当程度的1型”的身份。我认为任何人都不需要首先确定自己是糖尿病患者。但事实是，如果我们不重视糖尿病，还会出现一些次要问题。所以，在某种程度上，你必须认同它。我认为对于青少年来说，最困难的是在“正常青少年”和“糖尿病青少年”之间找到平衡。因为从表面上看，它们并没有真正携手并进，但它们应该也能够携手并进。”

就像我和我女儿亲眼看到的那样，青春期可能是孩子们想要摆脱第一型人格的时候。蕾切尔·里夫金(Rachel Rifkin)十几岁的时候，她发现自己正从相对开放的1型糖尿病转变为她宁愿把它留给自己。“我总是尽我所能避免人们知道这件事。我总是把高跟鞋放在后面的口袋里。我从来不想把它夹在裤子前面或别的什么地方。”

在她的实践中，Addala博士见过人们两种选择。虽然她说，青少年更普遍的做法是“最小化让他们与众不同的东西，这是青少年发展过程中非常正常的事情”，但她也有接受这种差异的患者。事实上，在这些人身上，她看到了“糖尿病使他们成为现在的样子，这一事实的进一步强化;这是力量和骄傲的源泉，也是定义他们性格的东西。”

但对于那些不愿意谈论或分享自己患有糖尿病的青少年，Commissariat博士和Addala博士都试图理解这种犹豫背后的原因。正如Addala博士解释的那样，“我试图找出恐惧的来源。是说他们不介意照顾自己的糖尿病，还是说他们不介意佩戴科技产品，只是不想让别人看到?”

在这些情况下，Addala博士会谨慎行事，尽量尊重青少年的感受，同时温柔地鼓励他们敞开心扉。“当这个话题出现时，我让他们牵头。他们可能会说，我想我可能会告诉我最亲密的朋友我有糖尿病。或者他们不愿意告诉任何人，即使在这种情况下，我也会尽力支持他们。我试图找出他们内心的污名是从哪里来的，然后看看他们愿意与谁分享信息。我通常使用这种方法，因为这样他们就有了一些所有权。”

Commissariat博士指出，对糖尿病保密和保密是有本质区别的。正如她告诉她的病人，“你不需要大肆宣传。但为了安全起见，至少让你的几个密友知道是很重要的。”

她还谈到了如何帮助青少年学会以一种感觉可控的方式与人沟通，从而建立自信。她告诉她的病人:“我想知道你到底希望别人对糖尿病了解些什么。然后，让我们找到一种方法，以一种不会给你带来负担的方式来教育人们。青少年都很努力地不让自己引起太多的注意，所以我经常在拜访他们的时候和他们练习——我们怎样才能以一种不会让你背后咬你的方式提出这个问题呢?这可能意味着和你最好的朋友进行一次严肃的讨论，也可能意味着一些简单的事情，比如在不知道你患有糖尿病的人周围穿短袖，这样他们就可以看到你的CGM。等待人们的评论。使用被动披露策略，就是拿出你的泵，吃一剂药，除非有人问你，否则什么都不说。”

当涉及到浪漫或身体关系时，对青少年有一种公开策略尤其有帮助。正如里夫金所说:“对于你感兴趣的人，你必须在你告诉他们什么和什么时候告诉他们的问题上导航，这完全是另一个网络。我相信你们可以想象，如果你有CGM或泵，你身体上可能会出现一些物质。制定一个应对策略是很有帮助的。”

青少年往往既以自我为中心又有自我意识，所以当涉及到糖尿病时，他们很容易认为每个人都以消极的方式注意到它。里夫金记得有一次在电影院，她的泵开始响了。“我吓坏了。我当时想，‘哦，我的天哪。现在每个人都恨我。我毁了他们的这次经历。“在那个年龄，你不会有太多的观点。糖尿病似乎是个大问题。”

Commissariat博士指出所有青少年倾向于认为焦点是他们自己——即使事实并非如此。她告诉她的病人，“你的朋友不会在意你不得不去洗手间打针。你的朋友们会说，‘好吧，我们去洗手间，然后我可以看看我的头发怎么样。’”她说，那些确实问了这个问题的人可能会问，因为“他们感兴趣，他们很好奇，也许这些人将来会帮助你。”

Commissariat医生给她的病人的另一个建议是，确保他们以自己希望别人看到的方式谈论糖尿病。“如果你不想让它成为一件大事，就不要让它成为一件大事，因为人们会模仿你。”

对Addala博士和Commissariat博士来说，这个过程的一部分是与父母合作，学习如何给孩子提供独立发展的空间，就像青少年需要做的那样。这可能是一个艰难的转变，因为糖尿病需要父母和孩子的太多监督。正如Commissariat博士所说，“这个发展阶段的主要任务之一是独立，减少对父母的依赖。但糖尿病患者很难减少对父母的依赖，更像你的朋友，因为你要管理的东西需要承担这么多责任。”

Addala博士专注于帮助父母从孩子的角度看待问题。“谈话的一部分往往是帮助家人理解为什么青少年可能不想让别人知道他们有糖尿病。当涉及到安全问题时，这有助于家人在真正关心的问题和安全方面的额外缓冲之间建立界限。”

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对于里夫金和Commissariat博士来说，拥有1型血是一个漫长的过程，一直持续到成年。现在，里夫金说，“我对此更加开放了。我认为，随着时间的推移，人们对自己的皮肤越来越有信心，青少年想要隐私、不想引人注目的感觉就会消退，这是有道理的。这些天来，我觉得我不需要向任何人解释。”

Commissariat博士描述了一个漫长的过程，她慢慢地让糖尿病成为她身份中更公开的一部分;一开始，她总是把高跟鞋展示出来，而不是把它放在口袋里。然后她开始在认识的人和不认识的人面前检查血糖。对她来说，改变的一部分开始于护士让她坐下，对她说:“你不是糖尿病患者，你是糖尿病患者。”(Commissariat博士后来了解到研究这表明，这种标签的转变有助于人们“更容易接受自己的糖尿病身份”。)

“现在回想起来，”她说，“那段话突然让我想起了我所经历的一切。我以为糖尿病试图定义我，那是我的大错误。我拥有它，但它容纳不了我。当我让糖尿病成为我生活的一部分，并将糖尿病定义为我是谁和我所做的事情的一部分时，它不再是那么沉重的负担，但毫无疑问仍然令人恼火。”

至于我们的女儿，在她的新学校待了一年之后，我感觉她对自己的糖尿病仍然保密，但她不再遮遮掩掩了。她学校里几个最亲密的朋友现在知道了，这感觉像是一个好的开始。在一个事件在今年年底,什么感觉就像个月后,她没有愿意丸在任何人面前,我终于看到她拿出她的胰岛素泵,给自己在公众——即使她有点。除了我，似乎没有人注意到。我觉得她开始为自己建立一个可以让她感觉和其他青少年一样的地方。一个恰巧患有糖尿病的青少年。

关于凯蒂

凯蒂·培根(Katie Bacon)是波士顿的一名作家和编辑。2012年8月，她六岁的女儿被诊断出患有1型糖尿病。凯蒂关于糖尿病的文章刊登在《大西洋月刊》网站上ASweetLife．凯蒂还为《纽约时报》、《波士顿环球报》和其他出版物撰稿。

注:鉴于这篇文章的个人性质，培根请求并得到了她女儿的允许来发表它。