从父母到孩子的糖尿病护理:传递护理的火炬
克里·斯帕林
对于糖尿病患者家庭来说,从父母到孩子的护理过渡可能是一段充满压力的时期——关于如何减轻负担的六项策略
从我父母负责我的糖尿病到我自己承担全方位护理的转变不是一夜之间发生的。这是一个漫长的过程,有一些小的里程碑,追求跨越某种“嘿,现在是你的!”终点线。在医院花了一周时间学习“糖尿病绳索”之后我的父母和我被送回家,带着这种疾病生活。
当我7岁被诊断出患有此病时,我母亲为我做了一切。她检查了我的血糖。制作符合所有推荐标准的膳食和零食,再加上仔细计算和服用胰岛素是一项全职工作。我母亲还负责订购胰岛素和安排医生的预约,还有许多其他事情。
但是,当我进入青少年时期时,我正在与任何青少年的荷尔蒙和违背权威的天性作斗争,同时也试图控制我的慢性病。这取决于我如何做出战略性和合理的食物选择,并确保定期检查血糖。
我的家人和我是如何逐步做出改变,使我在糖尿病护理中从“被动”变为“主动”的?
有帮助的战略
“想开车吗?开车前检查一下。”当我准备领取执照时,那是1995年,血糖仪能够提供一个检查过的血糖数字的记忆库。我父母为我拿到驾照设定的一个条件是,我每次开车都要检查,而偏离了那个方向就意味着我不能开车。我非常想开车,所以我愿意做任何事情来赢得独立。结果,我经常检查血糖。(而且还提出在我们需要的任何时候去买牛奶,甚至每天两次,如果必要的话。)这个习惯在我的成年生活中一直很好地发挥作用,只是现在,随着持续血糖监测的发展,我在开车前检查了我的CGM图。
我母亲最近承认:“我会浏览你的血糖仪记忆,以确保你外出时检查过几次。”。“如果我在商店里看到你朋友的父母什么的,我会随便问他们,‘嘿,孩子们那天晚上在你家,对吗?’只是为了证实。我信任你,但我也有点鬼鬼祟祟,以防万一你有点鬼鬼祟祟。”(我喜欢她这样做,因为这是她安静地检查我的方式,而不是把聚光灯对准我。)
学校允许我发挥我的独立性。小时候,我的母亲和学校的护士一起在学校的一天里观察我的血糖(这是在过去的好日子里,每所学校都有一名全职的学校护士)。在中学和高中的时候,我按照我们在家里的做法负责血糖检查和胰岛素剂量的决定。后来,在学校管理自己的数字对我有所帮助——这八个小时让我为离开学校做好了准备。谢天谢地,我在小学没有经历太多与糖尿病相关的痛苦;大学是一个不同的故事(更多的是在几个月)。
我自己去看了我的临床医生。在我十几岁的时候,我母亲就开始和我的内分泌科医生一起分诊。我们作为一个团队参加了一半的诊期,然后她又出去参加了部分诊期。这让我可以展开自己的翅膀,不必担心父母会怎么想,这对我来说尤其有用我想成为性活跃者,因为这让我能够与我的医生就风险、预防和性健康进行诚实的对话,帮助我在年轻时做出明智的决定。
毫无羞耻地寻求帮助。当我20岁时父母离婚时,我的整体健康状况急剧下降,令人困惑,我的糖尿病也不例外。在这段情绪激动的时间里,我的父母鼓励我向一位专门研究1型糖尿病的非常熟练的心理学家寻求帮助,她的干预——甚至是能够向中立的第三方谈论我父母的情况——帮助我重新开始关心我的疾病。(这种互动向我证明,我的情绪和心理健康需要与身体健康一样多的支持,当我在儿子出生后经历产后焦虑时,这一认识对我很有帮助。)
糖尿病不是我家的借口.糖尿病不是和父母顶嘴或宵禁迟到的理由,也不是“自由出狱”我有时会因为与糖尿病有关的事情而受到惩罚,比如在血糖方面撒谎,或者在我说要检查的时候不检查。给糖尿病儿童家长的小费?我的从来没有因为血糖结果本身而惩罚过我,但与之相关的谎言?是的。
虽然我不喜欢被要求遵守一个家里没有其他人必须遵守的标准,但我意识到我的父母让糖尿病成为我被教育要负责的东西,而不是用来找借口的东西。现在,我很感激我的父母把糖尿病列在我的“家务”清单上,因为这将糖尿病管理置于一个不可谈判的孤岛中,接受它并坚持下去。
我不是一个人。早些时候,我的家人把我送到糖尿病夏令营,让我与其他患有糖尿病的孩子联系起来,他们了解“怪人”的感觉。他们从我在约斯林诊所的内分泌科医生那里了解到了离我最近的糖尿病夏令营克拉拉·巴顿夏令营。(今天,你可以在谷歌上搜索“糖尿病夏令营”)找到几十个,或者看看diabetescamps.org)找到我的同龄人,特别是在我很小的时候,让我知道糖尿病并不罕见,也不会让我退缩。在我感到不知所措和孤独的时候,我让我的糖尿病夏令营的朋友们作为一种情绪激励。
找到激励你的因素
我与糖尿病相关的动机来源与我对独立的渴望直接相关。我妈妈为我证实了这一点:
“你想接管一切——不仅仅是检查血糖和自己打针,而是根据自己的数字做出决定。你想自己做这件事,因为你更喜欢和朋友在一起,而不是让妈妈在你身边盘旋。”她停下来笑了。“让我停止盘旋的唯一办法就是让你负责。”
糖尿病需要大量的关注,不会留下太多的懈怠空间。我说这话时有点沮丧,因为我喜欢,喜欢花几天时间完全忽视我的糖尿病管理,只是为了从所有的需要中得到喘息。但真正的好生活包括每天积极地关心我的糖尿病。我当我在这种疾病中成长的时候,父母教给我的完美但真实的生活课程帮助我每天以新的决心面对它。
这篇文章是一系列支持糖尿病患者的一部分,部分由埃拉菲茨杰拉德慈善基金会资助。