让我们谈谈糖尿病的耻辱

由茱莉亚肯尼

在diaTribe的d20闪电演讲中，我们听到了五位领导人关于耻辱感、它如何对糖尿病患者产生负面影响，以及如何应对导致耻辱感的虚假叙述

糖尿病耻辱的迷人话题是2020年10月15日diaTribe基金会d20闪电演讲的重点。vwin德赢网糖尿病病耻感指的是糖尿病患者经常经历的不公平的责备或羞耻的负面感觉，导致由于健康状况而被排斥、拒绝或批评。五位发言者分享了关于耻辱在他们生活中所起作用的不同的现实经验和观点:一位患有糖尿病的电视明星，一位以研究耻辱感为生的著名研究员，一位教授人们如何战略性地挑战耻辱感的人类学家，一位分享了她与耻辱感的成功斗争的倡导领袖，以及一位在医疗保健领域解决耻辱感问题的糖尿病医疗保健专业人士。所有发言者都提出了挑战糖尿病耻辱感的强大方法，并传递了一个信息:糖尿病患者需要创造自己关于糖尿病的故事，并与世界分享，以减少耻辱感。只有这样，我们才能消除对糖尿病的困惑、歧视和无知，最终也会消除耻辱感。

该虚拟活动由Lee Strasberg研究所的David Lee Strasberg（他本人患有1型糖尿病）主持，受到了数百人的热烈欢迎。如果您错过了闪电演讲或希望再次看到它们，我们强烈鼓励您观看在这里. 发言者是：

• 安东尼·安德森–演员、喜剧演员和作家；ABC电视台的明星和制片人喜新不厌旧

• 琼·加里–Joan Garry Consulting负责人、同性恋反诽谤联盟（GLAAD）前执行董事

• 詹姆斯·加文三世博士–Health Our Village，Inc.首席医疗官，美国糖尿病协会前任主席

• 纳特·肯德尔·泰勒博士–框架研究所首席执行官

• 丽贝卡博士-康涅狄格大学人类发展与家庭科学教授，胡德食品政策与肥胖中心副主任

在这里观看d20闪电对话。

研究表明，糖尿病的耻辱感很普遍，它恶化了糖尿病患者的健康状况。肥胖耻辱问题专家丽贝卡·波尔博士谈到了科学研究在挑战围绕糖尿病的错误叙述方面的重要性，从而开启了闪电式的谈话。Puhl博士将疾病污名描述为“疾病的一种社会结构”，通常包括将自己的病情归咎于人。Puhl博士说，“人们普遍认识到，污名有损于某些疾病的预防和治疗；然而，由于缺乏科学研究，糖尿病耻辱还没有被充分认识到是糖尿病管理的障碍。Puhl博士利用她对肥胖耻辱感的研究中的例子，阐述了数据有助于挑战糖尿病耻辱感的五种方法：

• 提供必要的知识基础和科学信誉

• 提高公众意识

• 动员保健界

• 影响政策倡议

• 告知有效策略以减少耻辱感

虽然关于糖尿病耻辱感的研究确实存在，但Puhl博士认为我们需要更多的证据来帮助解决这个问题。根据Puhl博士的说法近期研究在美国，40-60%的2型糖尿病成年人都有糖尿病病耻感。报告这些经历并将这种耻辱内在化的人在糖尿病自我护理方面面临更多挑战，健康状况也更严重。“有效的宣传和社会变革需要与政策相关的科学，”Puhl博士说。“当我们考虑解决糖尿病病耻感的举措和战略时，我们需要扩大现有的研究努力，积极让研究人员参与进来，加强关于糖尿病病耻感的知识和证据基础，广泛传播这一证据，教育和动员医学界，并为政策举措提供信息，最终确定终结糖尿病耻辱的最有效方法，这样我们才能真正将当前的指责和耻辱文化转变为支持和尊重糖尿病患者的文化。”

糖尿病患者面临外部和内部糖尿病的耻辱，这往往使糖尿病管理更加困难。安东尼·安德森（Anthony Anderson）在近20年前被诊断出患有2型糖尿病，他与大家分享了自己的故事和克服耻辱感的经历。在被诊断并了解相关症状后，安德森说他意识到他的父亲可能患有未确诊的糖尿病已经将近20年了。安德森的母亲也被诊断出患有2型糖尿病，他的父亲后来死于糖尿病糖尿病相关并发症. 安德森将他父亲的去世描述为一次“现实检查”，促使他真正关注自己的健康和未来福祉。他说：“我做出了这样的选择：我不会死于这种疾病，但我会过上健康的生活。”此后，安德森一直致力于管理自己的健康，并帮助其他糖尿病患者和糖尿病前期患者做到这一点。在他的表演中喜新不厌旧在这一集里，安德森将自己的糖尿病经历融入其中“糖爹”. 安德森还创造了真正了解糖尿病这项运动旨在“为人们提供管理糖尿病的信息”。

挑战糖尿病的耻辱感需要努力重塑糖尿病患者的病因和经历。框架研究所首席执行官Nat Kendall Taylor博士是一位心理人类学家和战略框架专家。Kendall Taylor博士将框架定义为“我们在展示信息时所做的选择……框架是指这些选择如何影响人们的思维方式、感受以及他们听到我们要说的话后愿意或不愿意做什么。”在他的演讲中，Kendall Taylor博士举例说明了围绕儿童心理健康和健康的框架新型冠状病毒肺炎强调语言的力量及其影响行为、医学和政策的能力。如果成功，框架有可能“为人们以新的方式参与我们的问题创造空间”，但某些框架会产生后果，并可能阻碍积极的变化。考虑到这一点，他鼓励每个人花时间思考我们日常生活中导致糖尿病耻辱感的现有框架，以及我们可以用什么样的新语言来对抗它——肯德尔·泰勒博士说，走出去“继续”。

媒体宣传是鼓励对糖尿病有更全面、更准确的了解并减少糖尿病耻辱感的一个重要、成功的工具。Joan Garry是LGBTQ+社区的国家领导人和非营利顾问，她以LGBTQ+运动为例，谈到了媒体宣传的价值，这是一种针对媒体的宣传形式。Garry解释了LGBTQ+社区的框架是如何随着时间的推移而改变的，以及媒体中的重新框架是如何导致增量成功的。加里说，这种特定类型的宣传在消除耻辱感方面是有效的，因为它提供了“公平、准确、包容的可视性，讲述了整个故事”。这种媒体可视性可以促进对糖尿病患者的理解和接受。加里还说，挑战糖尿病的耻辱感“不完全是为了消除刻板印象”；因为刻板印象是基于现实的，很难消除，所以更重要的是“提倡广泛的图片和故事”，让人们了解糖尿病社区的混合经历。

医疗保健专业人员在理解和挑战糖尿病耻辱方面发挥着关键作用。詹姆斯·加文博士是糖尿病医学的领导者。最后，他描述了自己理解耻辱的影响的历程，以及他发现的在医疗保健领域对抗耻辱的方法。加文医生的第一次糖尿病病耻感发生在童年时期，当时他的曾祖母经历了严重的糖尿病相关并发症，家里很少有成年人愿意谈论她的病情。他说:“这个问题非常明显。这是恐惧和无知造成的耻辱。”加文医生听到了患者对糖尿病的耻辱感，他一直在努力消除这种耻辱感。加文博士说:“我已经目睹了太多的情况，当应该有安慰和开放交流的好处时，耻辱会耗尽精力，扼杀希望，强加沉默和沉默。”在谈到自己的角色以及医疗专业人士时，加文医生将自己的工作描述为帮助糖尿病患者“轻松地获得洞察和专业知识”，了解自己的健康，“剥离其状况的神秘和无望”。

还有一些糖尿病和病耻感专家的名言:

• “消除糖尿病患者的耻辱感显然迫在眉睫。仅仅在过去的一年里，我们就见证了治疗干预和血糖监测能力的快速进步，糖尿病患者的集体经历应该是令人窒息的希望和鼓励。”——James Gavin医生

• “当人们因自己的疾病而受到指责时，当他们被认为是自己的过错、懒惰、不道德或缺乏意志力时，就会出现疾病污名化。由于这些刻板印象和假设，人们不仅受到疾病本身的伤害，还受到公众和社会对其疾病的反应的伤害。耻辱感实际上是导致疾病的罪魁祸首，而人们却因为患有这种疾病而被耻辱感。——丽贝卡·普尔博士

• “我们使用和选择的这些框架，我们作为传播者所做的这些选择，不仅仅是听起来不错、装饰我们的信息的散文，而是我们拥有的这些关键钥匙，它们可以解锁思维，为人们创造空间，以新的方式处理我们的问题，从而推动并为人们提供一个交流的渠道来支持我们知道对解决问题至关重要的解决方案。”——纳特·肯德尔·泰勒博士

• “我想让你记住的是，你有能力改变故事，改变关于糖尿病患者的故事。你可以改变心灵和想法，事实上，这是唯一的前进之路。这是结束歧视、做出真正持久改变的关键。这是倡导的关键。”-琼·加里