我叫波阿斯

詹姆斯·赫希(James s. hirsch)著

本专栏的读者都知道我经常写关于儿童的文章。孩子们总是对糖尿病感到特别痛苦。我们把疾病和年龄联系在一起，但是糖尿病——1型糖尿病和越来越多的2型糖尿病——违反了一些不言自明的法则。关于糖尿病青年的文章很多，但几乎都是成年人写的。

这篇专栏是我的朋友黛博拉·阿尔克莱(Deborah alkay)发给我的，这篇文章是她的儿子波阿斯(Boaz)写的。通过一个孩子的眼睛来了解糖尿病是很罕见的。波阿斯是一个聪明、友好的孩子，你会发现，他的智慧超越了他的年龄。——JSH

我叫波阿斯。我今年九岁，我想告诉你们一个故事，关于我被诊断出患有糖尿病的时候。那是一段可怕的时光，它改变了我的生活。

在我五岁生日后的几个星期，我妈妈不得不去英国，因为我爷爷去世了。她不在的时候我很难过，因为我很想念她和爷爷。我觉得我想爬进一个洞里躲起来，再也不出来。

当妈妈再次回家时，我很高兴，但我仍然记得当时感觉有点悲伤，有点累，非常口渴。如果我想象有一湖水，我想我可以把它喝光。也许我是一条鱼。有趣的是，不管我喝了多少，我还是觉得口渴。妈妈告诉我，因为我喝得太多了，她不得不在晚上给我换了好几次床单。爸爸告诉我不要吃饼干或咸的东西，因为那可能会让我口渴。

然后有一天，我喝了一杯热巧克力，病得很重。妈妈带我去看医生，他给我做了检查。医生和妈妈说话时看起来很严肃，但他对我微笑。“你会没事的，”他说。我也冲他微笑。“我希望如此，”我说，尽管我开始感到更累，更恶心了。

妈妈和爸爸在家里和我的两个妹妹和一个保姆修好了一切，我记得我挥手告别。她是我最喜欢的保姆，我想和她在一起，而不是带着包开车去医院。我想知道我是怎么了?我会死吗?医生会给我找一种药让我不再觉得自己像条鱼吗?

当我醒来的时候，爸爸告诉我我们在医院的急诊室。“那是什么?”我问。他告诉我:“这里是医生快速查看重要病例的地方。”我是一个重要的病例吗?我知道什么是重要的，但我不觉得自己像个手提箱。

过了一会儿，一位穿白大褂的女士带着和善的微笑把我叫到一个小房间里，那里只有一张床。她让我穿上棉袍，躺在床上。一位医生进来了。他还穿着一件白大褂。“你好吗?”他正在看护士给他的某种图表，然后他转过身来对我微笑。“感觉不太好，”我告诉他。

“好吧，我们会让你很快好起来的。”

他抓住我的胳膊，另一只手里拿着一根针。他对我说:“这会让人难受，但很快就会过去的。”我不得不伸出我的手臂。

“年轻人，把你的胳膊拿稳。”我的胳膊疼得那么厉害，怎么才能稳住呢?我希望我是一只豪猪。那就算他们再给我打一针也没用了。

接着我感到一阵剧痛，就像有人把刀子插进了我的身体。“年轻人，把你的胳膊拿稳。”我的胳膊疼得那么厉害，怎么才能稳住呢?我希望我是一只豪猪。那就算他们再给我打一针也没用了。医生给我打了点滴。这是一个巨大的机器，可以给我的身体所需的药物，即使在我睡着的时候。我太累了。医生叫我去睡觉。我问妈妈我能不能抱着我那只特别的青蛙。 He’s called Froggy and he’s green, and one of my best friends gave him to me for my birthday a few years ago. I felt better holding onto Froggy and thinking about my best friend.

当我醒来时，我环顾四周。我在另一个房间。墙壁是亮蓝色的，就像夏天的天空。这个房间闻起来很奇怪，就像妈妈用来擦浴缸的清洁剂。爸爸坐在我床边看书，但当他看到我醒了时，他抓住了我的手。“我是怎么了，爸爸?”我会死吗?”这是我需要问的最重要的问题。“不,起名叫波阿斯。”爸爸把我的手握得更紧了。 “But you do have a condition called Diabetes.” That was the first time I heard the word that people would call me from now on. “Dia – betes.” I didn’t like the sound of it. It even had the words “Die” and “beat” in it and I thought they did not sound good.

爸爸向我解释说，这种“状况”意味着我的身体不能自行产生胰岛素。“胰岛素很重要，因为它帮助我们的身体消化糖。然后它将这些糖转化为能量，这样我们就可以进行运动，跑步，感到健康和活跃。”

“那我就不能再做运动了?”我记得秋天和朋友们踢足球。我喜欢玩。“当你的身体恢复强壮时，你就可以玩任何你想玩的游戏了。但我们必须给你注射胰岛素，这样你才能保持健康和强壮。”

我想再注射一天，也许再注射一两个星期。我一点也不喜欢这个主意。“我要注射多长时间?”我问。爸爸向我靠近了一点，我可以看到他的眼睛周围都红了。"在医生找到治疗方法之前，波阿斯.... "

我想了一会儿。“那可能是很长的一段时间，”我说。

“是的，”爸爸回答，“那可能是很长的时间。”

我记得在医院待了两天护士们不断地进来，给妈妈或爸爸，或者两人一起看如何给我打针。虽然这些注射可能没有第一次那么痛，但我仍然觉得自己像被许多针扎进体内的豪猪。我多么希望我是一只鸟，可以飞走。每次我吃东西或吃零食，我都会打针。我不喜欢它。

我记得有一次对妈妈大喊大叫。“不……不要再打针了……不……不……”然后我跑到浴室，锁上了门。妈妈在浴室门外坐了很长时间。“波阿斯,”她说。“你知道你的名字意味着力量吗?”我不想听。但她继续说，“有很多方法可以变得坚强。强壮不仅仅是举重和展示你的肌肉。你可以通过继续你的生活变得坚强，即使一切都不像你想的那样。这需要勇气。 And that’s something you have to find deep inside you.”

我现在在听，但还是什么也没说。妈妈继续说:“你必须注射，因为你需要胰岛素才能活下去。但你可以选择你的生活方式。你可以一直生气，但你伤害的只有你自己。或者你可以只注射这些药物，因为这是你需要做的，然后在你喜欢做的所有爱好中找到快乐。”

我还是很生气，但我等了一会儿，开始思考妈妈说的话。我该怎么办?我可以猛敲门，但那只会让我更生气。妈妈也不会高兴的。我想了更多。我喜欢放风筝，和我的姐妹们一起玩，弹跳篮球，骑自行车，搭乐高，汽车沿着轨道飞驰，我还喜欢画画。也许我可以在医院里要一支铅笔和一张纸，开始画一些让我快乐的东西。

你猜怎么着?我打开浴室的门，一开始只打开了一点点，然后往外偷看。妈妈看起来有点伤心。我想搂住她，给她一个大大的拥抱。我想她也想这么做，因为突然间，我们俩，就在浴室门口，给了对方你能想象得到的最长的拥抱。它一定一直延伸到英格兰，我妈妈就是在那里出生的。

我想接下来的两天也不算太糟。我的姐妹们来看我。他们带来了一些我的玩具车和我的乐高玩具。护士们给了我所有我想要的纸还有铅笔和蜡笔。我开始画很多东西，用胶带把它们挂在房间里。我的邻居，一个在我旁边的床上睡了一夜的男人，说他非常喜欢我的画。“谢谢你，”我说。然后我看到他的腿很短，床边还有一把轮椅。我猜对他来说骑自行车或打篮球会很困难。也许我的生活并没有那么糟糕。 My injections didn’t stop me from doing just about anything I wanted to do.

我已经服用胰岛素四年了，两年前，我开始使用胰岛素泵，它可以帮助我按下一个按钮就把胰岛素输送到我的体内。有过一些可怕的时刻，比如有一次我被救护车匆忙送往医院，因为我的血糖水平很低，我失去了意识。但也有很多美好的时光，我根本不去想我的糖尿病。我想起了刚刚获得的跆拳道黄带，或者打败爸爸时的象棋比赛，或者和妹妹一起做手工，或者阅读希腊神话。虽然我每天都和糖尿病一起生活，但我仍然只是一个普通的三年级男孩。我的名字叫波阿斯，我很幸运有这么爱我的家人和好朋友。我也很幸运能活着。