关注BETES组织:2016年耐心的声音

健康人文学科在糖尿病护理中的作用是什么?

在妮可卡夫曼

“糖尿病困扰的问题远比人们通常认为的严重，在任何给定的时间内，高达39%的1型和35%的2型患者都经历着严重程度的糖尿病困扰。此外，糖尿病患者的发病率也明显更高抑郁症比没有糖尿病的人要多。打赌的组织是一个专注于这些问题的非营利组织，为人们提供了谈论这些困难情绪的语言，并为医疗保健和糖尿病护理的未来带来了希望。

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根据打赌的组织如果不承认患有糖尿病等慢性疾病时经常未言明的情感复杂性，医疗保健界就无法解决疾病的全部体验。为了传播这一信息，BETES组织最近在纽约举办了“2016年耐心之声”。我们邀请您与我们一起参加The BETES的演讲:

玛丽娜Tsaplina她在台上走来走去，手里拿着一个沉重的纸板箱，步履蹒跚。“去玛丽娜，”上面写着，“小心处理。”

“你在这里!看到大约100名观众都在等着知道盒子里藏着什么，她喜出望外。

但在他们发现之前还需要一段时间。打开这个盒子听起来很简单，但事实证明并非如此容易。观众怎么能说服玛丽娜打开它是可以的，他们想看看里面是什么，她甚至都不承认里面有东西?只有随着时间的推移，在观众的支持和信任下，她才能深吸一口气，面对盒子。

跳出来的是贝特，一个木偶，象征着玛丽娜一直扛在纸板箱里的重量。它扑向她，伤害她，但无论她如何努力，她都无法摆脱它。随着他们对彼此了解的加深，紧张的气氛慢慢消退。

“我不是小气，”贝特一家对她说，因为它依偎在她的脸上。“我只是我。”

玛丽娜转向观众，温柔地抚摸着贝特，表达出深刻的认识:“贝特是我……或者是我非常奇怪的一部分。”

“你有贝茨病吗?”

答案是响亮的是的．我们都有一个BETES，一种我们一直带在身上的情感重量，我们的关系很复杂。Marina的组织谈到的BETES是由糖尿病和慢性疾病引起的。“bees”是一个文字游戏，它在法语中不仅是“糖尿病”的缩写，而且是“愚蠢”和“野兽”的意思，它概括了很多人对糖尿病的看法。

BETES组织的目的是让全世界的人了解慢性病带来的负担。BETES组织利用戏剧和木偶戏将糖尿病等疾病带来的情感体验栩栩如生地呈现出来。玛丽娜选择木偶戏作为该组织的主要媒介，因为它特别地“可以赋予没有形式的事物以形式和形态”，旨在帮助患者和医生用同样的语言来讨论糖尿病的情感和精神方面。

这是一种被称为叙事医学或健康人文学科的运动的一部分，它带来了对健康更全面的理解，考虑到每个人经历的独特的社会和心理影响。该组织的长期愿景是解决多种疾病状态的“这些困难地区”。玛丽娜说:“我们想了解这对我们每个人都意味着什么。”“目前，除了健康人文学科的杰出运动，我们的医学对话中没有这种空间。”

除了表演介绍贝特家族之外，玛丽娜还向观众预览了该组织的下一个节目，隐形大象项目．灵感来自于对调查的回应超过900人填写了他们的糖尿病并发症的经历——隐形的“房间里的大象”——这篇文章触及了糖尿病患者“一直存在”但很少被提及的真正的恐惧。在表演的某一时刻，木偶对玛丽娜感到愤怒，因为它试图描述“大象”。玛丽娜问它为什么这么生她的气，木偶的反应引起了整个房间的共鸣:因为你没在听最后这句话抓住了the BETES想要解决的问题的核心:“病人的经验和医生的经验之间的差距。”

小组讨论突出了

在由糖尿病领域和健康人文领域的杰出人士组成的小组讨论中，专家们讨论了是什么让the BETES Org的工作如此有意义。

在参考隐形大象项目，亨利安哈尔特博士， T1D Exchange的儿科内分泌学家和首席医疗官说:

“我感到筋疲力尽，因为我去了那些你可能认为存在的地方，但你并没有真正去那里。很多时候，在与医生的互动和医生的来访中，你知道它就在那里，但你不会谈论它。节目中的尴尬反映了一种经常发生在医疗服务提供者和病人经历的尴尬。有时候，作为一个糖尿病专家，你会觉得自己像个江湖骗子。你到底在做什么?我是否改变了他们的生活?我在治愈他们吗，我在治愈他们吗?如果你停一停，你会发现这不仅仅适用于糖尿病患者，也适用于他们的照顾者，爱人，朋友，父母他们自己也患有糖尿病。我们能找到一种接受它并接受它的方法吗?”

希瑟·斯塔基博士宾夕法尼亚州和1型糖尿病患者艺术与治疗基金会的行为健康研究员，说:“艺术和创造性表达总是给任何观看、感知或体验它的人留下强大的影响....它会让你停下来，哪怕只是想一会儿，是什么在困扰着你，是什么让你的生活如此艰难，只能通过戏剧和寥寥数语来表达。”

“并发症”部分对患有1型糖尿病的小组成员影响特别大。正如斯塔基医生所说，“糖尿病永远不会消失。每当你需要吃饭的时候，它就在那里。你甚至不能不考虑食物需要多少胰岛素。每次疼痛都会让你想:我是不是遇到了什么麻烦?我犯了什么错误导致了这种复杂性?”

曼尼埃尔南德斯他指出，并发症是“我们不习惯谈论或阐明的东西——需要很大的勇气才能把它们说出来。”医疗保健领域的环境不太欢迎这些对话。”

肯尼斯·Gorfinkle博士该小组由医学心理学家和BETES组织的科学主任主持。

尽管事实是临床医患关系是糖尿病治疗的核心。”作为芭芭拉·安德森博士2016年《耐心之声》的获奖者说，对于很多人来说，这段感情还有很长的路要走。

其他观众的反应如何?当他们被邀请在卡片上匿名写下对第一个节目的反应时，他们对表演的反应同样强烈:

假装盒子里什么都没有要比面对它或寻求帮助更容易。它是你自己的一部分，不一定是你想要携带或高兴的东西，但我们需要找到一种方法接受它并与它共存。

我没想到反应会这么激动。我无法用语言来表达这种感情。但他们是强大的和令人惊讶的。

隐喻是一种强大的思维方式。有时，它的工作原理是，把一个人已经理解的东西，用它来思考一个人不理解的东西。

虽然这个项目的基调是严肃的，但它的总体信息是令人振奋的:如果我们能一起开始在医疗保健环境中直面这些情绪，我们就能改善糖尿病患者的情绪和身体健康结果。第一个节目结束时，全体观众和玛丽娜一起唱着披头士的流行歌曲《负重》(Carry That Weight)，并将歌词中隐含的负担(“女孩，你必须负重……”)与观众愉快参与演唱的希望和支持并列在一起。

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