耻辱和指责的数量:耻辱如何影响患者和糖尿病管理

亚历山大·沃尔夫和刘南希

推特摘要：dstigma对糖尿病患者有何影响？一项对5000名患者的调查发现，耻辱感是真正的4大影响+管理

简而言之:这家市场研究公司对5000多名1型和2型糖尿病患者进行了调查dQ&A发现耻辱感影响了大多数患者。找出哪些人群感受到最严重的耻辱感，耻辱感和经历，以及它如何影响人们管理护理的能力。

糖尿病会带来社会耻辱吗?对于许多1型或2型患者来说，不幸的答案是“是的”。可以说，只有少数疾病会像糖尿病一样感到羞愧和自责，而这些负面情绪会影响人们看待疾病和处理疾病的方式。然而，对于这样一个重要的话题，却很少有研究去理解这个问题。最近，这家市场调查公司dQ&A(“糖尿病问题与答案”)询问患者耻辱如何影响他们的糖尿病管理。研究结果在ADA和今年的“生命之友”会议上公布。dQ&A调查了5410名糖尿病患者(约30%为1型糖尿病，约70%为2型糖尿病)，其中许多是《糖尿病》杂志的读者谩骂,研究结果令人大开眼界。

糖尿病会带来社会耻辱吗?社会污名是指社会对某一特定群体或疾病的一系列负面信念或不认同的标志。这项研究证实了许多糖尿病患者多年来的说法:病耻感是真实存在的，它影响着大多数糖尿病患者。

总的来说，1型患者比2型患者遭受更多的耻辱感。1型糖尿病儿童的父母报告说，他们的耻辱感最重，而且随着管理力度的加大或管理力度的加大，耻辱感也会增加。

• 76%的1型糖尿病患者表示他们感到受到羞辱，而2型糖尿病患者中这一比例为52%。

• 1型糖尿病儿童的父母中，83%的人感觉受到了歧视，远远高于1型糖尿病成人的74%。这似乎很令人惊讶，因为许多父母报告说，他们觉得自己的孩子患了糖尿病而受到指责——这是公众对糖尿病误解的一个主要例子。

• 61%接受强化胰岛素治疗（即每天多次注射或使用胰岛素泵）的2型糖尿病患者报告称自己受到了侮辱，而仅服用药物的患者只有51%。研究发现，随着强化治疗的进行，耻辱感会增加，部分原因可能是该疗法更加明显：手指、注射、CGM和泵都是混合疗法的一部分，尽管公众可能不完全理解它们对适当护理的重要性。

糖尿病患者面对什么样的耻辱，他们有什么感觉有经验吗?那些对糖尿病有反应的人中做带着耻辱来到这里，大多数人感觉到个人责任感的失败。许多受访者还认为，糖尿病被视为医疗体系的负担或糖尿病被视为一种性格缺陷。这些认知反过来会导致人们感到“内疚、羞愧、尴尬、孤立或责备”。

媒体当然在这些认知中发挥了作用:例如，最近的一次纽约时报文章他将不断上升的医疗成本部分归咎于糖尿病创新的价格，尤其是那些为自己的设备购买不必要功能的患者(阅读我们对文章的回应)在这里).

许多人还对社会认为糖尿病没什么大不了、糖尿病完全可以通过生活方式的选择来控制、或者糖尿病是由个人引起的表示失望。这种污名同时适用于1型和2型患者。当然，类型1与生活方式选择无关，类型2受遗传、社会风险因素、老龄化以及生活方式因素的严重影响。

其他人的看法如何影响糖尿病患者的生活？这项研究的一个重要结论是，不仅仅是糖尿病患者感觉污名化，而且这种污名会影响他们的人际关系和疾病管理。

这一切意味着什么？调查结果表明，公众需要更多地教育和认识糖尿病以及疾病管理的挑战。许多患者的证词表明，他们在处理公众对糖尿病的许多误解时感到沮丧，因为他们不理解1型和2型之间的区别，认为管理应该很容易，或者认为个人应该被指责患有糖尿病。然而，有理由相信这些变化是可以发生的。糖尿病耻辱有随着时间的推移，患1型糖尿病的孩子不能参加夏令营，不能进行实地考察，也不能吃某些食物，成年人担心失去工作，拼命想隐瞒自己的病情。考虑到这些好处，我们可以将耻辱视为一个不断演变的故事——有朝一日，它将不再是改善管理、过上更幸福、更健康生活的又一个挑战。

有关糖尿病耻辱的更多信息，请参见ADA网站上的完整耻辱海报discribe.org/stumaposter和推特上的耻辱对话. 如果你想和我们分享你关于耻辱如何影响你生活的故事，请电子邮件我们让我们知道你的经历。

[编者按：披露：来自dQ&A调查参与者的捐款部分支持了诽谤。]

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