青少年时期的过渡护理

凯蒂·培根

Katie Bacon与医疗保健专业人士，父母和学生谈论何时以及如何在糖尿病管理中给孩子和十几岁的责任

我的女儿比西(Bisi)在六岁时被诊断出患有1型糖尿病。几年后，我问她的糖尿病护理和教育专家(离散选择试验)我们如何知道比西何时准备承担更多的日常护理责任。她回答说，到10岁左右，比西就会成熟，有能力自己完成大部分工作。“然而，”她继续说，“如果你把它完全交给她，你就得想办法在她进入青春期时收回它。”

青春期带来特别快速的大脑发育和变化，在此期间大脑基本上改造和重建。大脑的最后一部分成熟是前正面皮质，用于做出决策，提前，解决问题，并预计后果的部分 - 对于糖尿病管理，所有基本技能。如果你给孩子充分控制了他们的糖尿病管理，那么在青春期将一些人恢复到时，他们可能需要更多地帮助决策。

多年来，我们慢慢地让比西承担更多的责任，但没有把她的糖尿病完全交给她。她今年14岁了，我们让她和她的朋友单独出去，只要她带着用品，我们可以通过Dexcom Share看到她的血糖值。对于在外过夜的孩子，我过去会给他们的父母详细的指示，如果比西的声音低或高，我会在晚上给他们打电话。现在，我相信Bisi可以自己管理(尽管我通过虚拟方式监测她的血糖，必要时用“Find My iPhone”叫醒她)。我曾经参加过她所有的体育训练(比西讨厌这一点);现在我送她回家(尽管我要确保教练了解情况，而且我有他们的手机号码)。比西睡得很沉，我想让她尽可能多睡，所以我们仍然会处理晚上的情绪波动。尽管有了所有这些变化，我们仍然有一个安全网(如果是数字的)，但我们正在慢慢地把这个安全网移得更远。

责任上最大的变化之一发生在比西12岁时，她从Omnipod转向t:slim胰岛素泵．有了Omnipod，我很容易——也许太容易了——给她装上一大堆东西，修改一下设置。我总是试图让比西知道我在做什么，但有时这种沟通没有发生。不过，一旦她有了一个带管子的泵，她就接管了所有的bolings和大部分的碳水化合物计算。有时她会自己换泵和CGM，但有时我会帮她换。我想她会有很多年的时间独自负责糖尿病的治疗;当她和我们在一起的时候，我想要承担尽可能多的负担，同时帮助她学习她需要的照顾自己的技能。

我认为在这个过程中我学到的最重要的一课是，我真的需要倾听比斯——她的想法，她的担忧，她的挫折(我说这是在糖尿病和一般生活的角度)。她以一种对她不起作用的方式拒绝进食，而我们却做到了找到了一个妥协．她告诉我们她准备好不再在午餐时间向学校护士汇报了，她是对的。几个月来，她努力说服我们她应该从Omnipod转到t:slim，对她来说，这是一个巨大的变化。当我问她什么时候认为青少年应该自己承担糖尿病治疗时，她回答说:“当他们想做的时候。”再说一次，我认为她是对的。

想要了解如何处理这一转型的其他观点，我向德莫拉，一位护士和护士和一部分提出了一系列问题离散选择试验在弗吉尼亚州诺福克的国王女儿儿童医院。她是一个患有1型糖尿病的大学年龄女儿的母亲，她在四岁时被诊断出患有1型糖尿病。我还给梅丽莎·布里克医生（儿科内分泌学家）和琳达·戈特利克（护士兼DCES）发了电子邮件，她都在弗吉尼亚州朴茨茅斯的海军医疗中心工作（Gottlick与Buryk协商后回答了这些问题）最后，为了了解一个患有1型糖尿病的人的观点，我采访了东北大学的学生克莱尔·马耶夫斯基（Clare Majewski），她6岁时被诊断出患有胰岛素依赖型糖尿病。她去了克拉拉·巴顿儿童训练营，后来在那里担任顾问。马耶夫斯基的采访出现在文章的最后。

你如何确定一个孩子或青少年何时准备开始承担更多自己的糖尿病治疗?

Deborah Miles：真的没有一个神奇的年龄。即使是那些一直在追求事物的孩子仍然会在不想处理他们的糖尿病时经历一段时间。我们的医生几乎留给了家庭，以确定他们将开始倾向于责任的地方。我猜我猜经常与我自己的孩子和我的孩子的父母一起工作，我已经看到你需要一个混合方法：你把手放在他们身上，但仍然让他们自由地操纵他们的方式。

Linda Gottlick：我会说这是个体。只要孩子逐渐开始与父母的援助做出某些任务，逐渐让那么牵引，我认为这是成功的关键。在我的经验中，当孩子或青少年被推动承担他们尚未准备好的责任时，通常不会康复。

你认为是什么帮助父母们成功地完成了这一转变?

戈特里克：

• 看着大局并试图保持平衡的观点，就少数决定会影响你的孩子。例如，如果我让我的孩子去睡觉，那天晚上他们没有正确计算他们的碳水化合物，这会导致长期伤害吗？可能不是。

• 让你的孩子做一些决定（即使你并不完全同意他们）。

• 定期对话了解有关哪些工作以及没有什么，然后根据您所学到的内容进行计划。这些谈话可能在你在摇摆的摇摆时每周举行一次，但不超过那样。

当一个年轻人应该承担责任时，思考了吗？

戈特利克：很多关于社交媒体的社交媒体，甚至非常年轻的孩子会发短信给父母，然后自己服用。当然这是个体。我们看到很多家庭认为，由于他们的孩子超级亮，他们自己做了很多，他们可以通过他们的糖尿病管理。大多数情况下这不起作用。它让孩子们烧掉 - 然后父母很惊讶。

当孩子们和父母们接近这一转变时，你有什么建议吗?

英里当前位置培养良好的沟通。我明白了：青少年不一定想和他们的父母交谈。但这不是他们是否愿意的问题，而是我们将要做的事情。有点像家庭聚餐：你需要坐下来像家人一样交谈。

注意你是如何应对孩子的情况的。血糖没有好坏之分，它只是一种信息。从父母的角度来看，看看你为什么对你的孩子生气。这真的是因为他们一直保持高水平，还是因为你给了他们所有这些工具，他们却不使用它们?一定要参与其中，而不仅仅是从医学的角度。当孩子们和其他患有糖尿病的孩子在一起时，这也有帮助JDRF或儿童糖尿病患者或夏令营，所以他们并不像他们在自己的小岛上。

就我个人而言，如果我要重做，我想我可能会给我女儿更多的亲身体验。我是a型人格，我知道自己想要什么;在这方面，我承担了唯一的责任，只要她按我说的做，我们就很好。但在她十几岁的时候，她绝对做到了不想按我说的去做，那是一场斗争。

戈特里克：

• 一起工作，一起学习。

• 不要把一切都和糖尿病有关。

• 在一起学习那些低点会发生，知道你是准备好的
  会没事的。

• 选择是基于以前的经验;并不是只有一种方法
  任何东西

• 让孩子们看到父母如何解决生活中的其他问题。

任何父母应该不做？

戈特里克：

• 不要纠缠。

• 不要责怪。

• 不要说:“哦，可怜的我....。受害者”的心态。

还有什么需要记住的吗?我知道，作为一名母亲，这是一个复杂的时期:比西想在生活的各个方面拥有更多的独立，但她处于发育阶段，往往更健忘(无论是忘记给孩子吃药，还是把冬衣丢在了什么地方)。

英里当前位置在约会时，当孩子和父母在一起时，我们试图向孩子强调：监督你是你父母的职责。这并不是说他们想成为独裁者——他们知道你该做什么，他们也知道你可以做你该做的事，但必须有人监督。

父母告诉我:“这是强尼的责任。他知道该做什么;他为什么不直接去做呢?”我的回答是这样的:“你和约翰尼正准备穿过一条非常繁忙的马路，你看到一辆拖拉机-拖车在路上飞驰。但是约翰尼没有看，开始往外冲。你是做什么的?你让他过马路是因为他知道他应该看一看吗?还是你把他抓回来?”他们看着我，好像在说:“你想说什么?”但这是事实! You always have to look out for your child, that’s your job.

有新技术（如CGM，Dexcom的关注应用程序，Medtronic的闭环，Tandem的Basal-IQ）改变了人们如何处理这一转变？

戈特里克：绝对地连续血糖监测仪(CGM）制作它，所以我们可以说，“尝试这个，看看它是否有效。”父母和家人能够真正学到这么多。在CGM之前，当他们接下来检查他们的血糖后，他们无法意识到他们的选择直接后果。

英里例如科技是拉近青少年和父母之间距离的好方法。父母不愿意询问孩子的糖尿病情况;他们有翻白眼，有态度，还有"你为什么总是烦我"有了应用程序，父母可以看到发生的一切，孩子也可以重新过上自己的生活。

您在接管您自己的糖尿病护理方面的经历是什么？

克莱尔北京:当我被确诊时，我接受了NPH胰岛素治疗方案，每天两次注射Humalog。我的饮食计划非常紧凑。我不会向任何人推荐它；这是一个非常头痛的问题，需要我父母的大量参与。

我认为，对我来说，得到一个泵是一个很大的基准，是承担更多责任的直观步骤。我八岁的时候得到了一个美敦力胰岛素泵。我已经长大了，学会了如何立即给自己注射。在那之前，我父母总是给我打针。我的母亲继续为我绘制水库，并做了我的地点几年的变化。独立生活很有趣，也很好;我记得吃零食时很兴奋。我不需要做困难的事。我仍然有足够的依赖性，所以没有那么大的压力。

然后，在我12岁的时候，我有了Omnipod。从那时起，我就基本独立了，尽管我通常只在医生让我调整的情况下才会调整设置。

对你来说，向更加独立的过渡是什么样的？你认为对你的父母来说是什么样的？

我想我妈妈可能比我更难过。我觉得她失控的时候更担心我。她以前每天给我打四针还帮我数碳水化合物。但随着时间的推移，到了她不再每天做很多事情的地步。我想这让她有点紧张，她为自己没有做更多而感到内疚。

对我而言，正如我开始进入在OmniPod上对拥有更多责任的例程，我开始接受日常的压力，更加了解我的血糖和胰岛素水平，并计算体育的临时基础。我认为有责任为自己计划更多，并接受日常细节是一种压力乐队。

糖尿病超出了常龄通常必须做的孩子的领域。在这一点上，你的父母是否完全放弃，或者他们还有一些涉及吗？

在这一点上，他们基本上是不干涉的。最后一个里程碑是我承担起了确保我有我的供应和处理保险的责任。甚至在大一的时候，我还会给我妈妈发短信，让她帮我做事。老实说，配药和处理医疗保健方面的繁文缛节给我带来的压力比对我的血糖负责还要大。

对于正在经历这种情况的青少年，你有什么建议吗?

我会说，如果你没有CGM的话，一定要有CGM。要有耐心，要知道青少年时期是患糖尿病最糟糕的时期，但总有一天会好起来的。如果需要，经常与医生沟通。我希望我能注意我的设置，并对它们进行更多的调整，而不是不注意，然后当我的数字超出范围时，过度使用并加剧情况。

当你说青少年时期是患糖尿病最糟糕的时期时，你是指身体上、情感上还是两者兼而有之？

我想两者都说。当我说的时候，我是指身体。我的血糖现在变得容易多了，更容易预测。但在情感上也是如此。作为一个青少年已经很困惑了；你正在经历很多生活变化和决定。很难做出正常的青少年决定，更不用说承担更多的责任和做出决定了It’每天都与你的健康有关。

给父母的建议呢？

这就是我要对我妈妈说的：不要难过；不要太害怕你的孩子有更多的责任，尤其是在当今的技术条件下。如果你相信你的孩子，如果他们知道糖尿病和他们的健康，那就没事了。我要对我妈妈说：让你自己休息一下。她做了那么多，仍然担心自己的健康一直都是这样。我知道不可能不这样做。但是，接受一点过渡并促进它。

关于凯蒂

凯蒂·培根(Katie Bacon)是波士顿的一名作家和编辑。她的女儿比西(Bisi)在2012年8月被诊断出患有1型糖尿病，当时她只有六岁。凯蒂关于糖尿病的文章刊登在《大西洋月刊》和《甜蜜生活》上。凯蒂还为《纽约时报》、《波士顿环球报》和其他出版物撰稿。