分享或不分享:我对糖尿病数据的方法
通过Kerri Sparling.
Kerri Sparling如何与朋友和家人共享CGM分享,以及如何帮助她对她的数字感到不那么自我意识
分享我的连续葡萄糖显示器(CGM)数据对我来说是信仰的飞跃。
当我还是个孩子时,我会留下我的血糖米在检查时靠近我的身体转身,远离我妈妈的视觉线。我计划告诉她结果,但我想先看到它,以便在将它传递给我的照顾者之前消化那个数据点。
现在,几十年后,我对我的糖尿病数据变得更少的保护性。我会在手机上打开CGM应用程序,让鸽子头部表现出来,并不是真正关心谁能看到它。(与血糖数量的小圆圈和指向趋势方向的小峰值看起来像对我的鸽子。我不能看看它。)我的女儿可能会问数字意味着什么。我的丈夫可能会瞥一眼。我的儿子看到它并同时在它上喊叫;“一二四,妈妈!”(他是两个。和学习。和响亮。)
自2006年以来,我一直在使用CGM。回到我最早的德克斯康Sts的经历,我跟踪了像饥饿的狮子这样的数字。每一个嘟嘟声都让头发在脖子上的背上。我把我的号码靠近胸口。这是如此新的,如此外国,这种源性血糖数据,我令人兴奋,谦卑,并且每天都害怕有点害怕。看到我的血糖的退潮和流量为我带来了如此之多。
当我的丈夫首次开始在2014年使用Dexcom分享时,他的回应相同。当我高兴时,他打电话。当我低下时,他打电话。如果我在旅行,我的Dexcom警报会发出哔哔!我的手机几乎立即响起。我们对这些数字都很激烈。
级别设置我们的回复是必要的,并且它帮助我们在观看数据方面脱离天花板。(我们建模了我们的谈话几年前,总结讲座关于CGM礼仪的职务;我仍然认为需要追求更好的结果的尴尬讨论。)我们需要对这些数字感到满意,并驯服我们对他们的内脏回应。现在已经几年了,因为我的丈夫能够查看我的CGM数据,我前几天问他是如何改变的。
“当你怀孕时,这是一个很大的事。我无法看到你的cgm当你第一次怀孕时(在2010年),但最后一次,当你的血糖比平常更长的血糖时,我总是打电话。当你高的时候,你让我登记,因为你不想在怀孕的同时跑得很高,“他说。
“但现在?”
“现在?我在旅行时检查最多。我总是在床上保持手机,所以当你离开时,我可以听到你的警报,当你在半夜低时,我总是文字。如果你没有回复,我打电话。“
这就是我们在谈到如何处理共享数据时的商定。这种方法对我有用,因为感到微管理的怨恨和倦怠。
多年来,我已经在这里和那里改变了我的数据的人。我总是与我的丈夫克里斯分享,有时是我最好的朋友,曾经是我妈妈的两倍,几次想要看看糖尿病的同事可能看起来像几天,而且我发现自己的方式更少- 关于我的号码的意见。也许是因为我年纪大而少于完美的追求(完美被卖给了敌人,不是吗?)。
或者也许是事情的组合,包括再次舒适;看到这些信息并让它告知我的决定。
我与其他一些长期CGM数据分享者谈论了关于如何分享数据,多年来一直在分享数据。
Melissa Lee在十岁时诊断出患有1型糖尿病,多年来分享了她的数据。“[我]五年来分享我的CGM数据。我不认为我的丈夫在白天再次看,但他只配置了我的紧急低报警。他仍然在夜晚唤醒我的低点。“
而且它并不总是患有或关心最终遵循CGM数据的糖尿病,并且该窗口进入糖尿病可以打开。Kerri McKay,患者倡导糖尿病空间外,说:“我一直跟着一位朋友大约6周,因为他得到了他的德克斯康。虽然我已经看到了人们多年来的所有图形照片,但它超级有趣,可以实时看到警报 - 让我对PWDS处理的更好。“和PWDS处理一个很多- 亚当棕色覆盖42个影响血糖的因素这件作品。
萨曼莎Merwin,一个糖尿病的孩子的父母,谈到了他们的共享决策如何随着时间的推移而变化。“对我们来说,它随着年龄的增长而变化。我们从夜总会开始,在2年级分享摇篮,让他在学校和社交活动中安全。从4TH.- 6TH.[级别,]他主要在一天中使用数据来照顾自己,我们在晚上监控。为了有趣,我们每隔几个月改变警报,所以我们不会习惯他们。它还有助于他的响应时间,晚上有所帮助。我们从来没有休息一下,特别是现在它与他的T:苗条相结合,他绝对喜欢看到他泵上的数字而不是在学校取出手机。
我自己的妈妈反复叫我的CGM一个“GPS”,我认为这也是准确的,因为我的CGM图显示了当天我的血糖已经发生的旅程。分享此信息的行为非常个人,因为它开辟了一个有可能感受到指责或过度保护或洞察力的讨论,具体取决于糖尿病微风的吹动。但回顾超过12年的CGM使用,几乎有五个让别人访问该数据,我可以通过确定使用连续的葡萄糖监测器来说,我的家人和我处理糖尿病的巨大差异。
......我能够拥有这种角度,因为我已经访问了这项技术。并非所有患有1型糖尿病的人都能够进入CGM技术,许多患有2型糖尿病仍然仍然对抗保险公司进行访问。Wendy Pederson,与2型糖尿病一起生活,突出了2型糖尿病群落中CGM认可的需求。“我仍然梦想着CGM,直到我的保险批准用于胰岛素的T2S。”
CGM的未来是一种糖尿病的人群,不受类型或财务的限制,能够使用这项技术来改善其结果。是安全的。并体验超越他们的诊断。