战斗糖尿病,心脏病和耻辱
经过马修加子
安东尼·威尔逊,一位耐心的辩护律师用心了解糖尿病活动中,他讨论了自己的诊断过程,他所经历的耻辱,以及他对他人关于寻找支持网络和公开自己病情的建议。
在2012年,安东尼•威尔逊和他的妻子,希拉开始了一个旅程减肥.有好几年,威尔逊的体重超过300磅,他有一种使他心跳加速的疾病(称为supraventricular carbycardia),还有高血压和高胆固醇.尽管他似乎在通过药物来控制病情,但他的家人敦促他改善锻炼习惯和食物选择。
“早些时候,我比她瘦得多,”他说。“我觉得我看起来很漂亮!”但我确实觉得有点累了,而且我上厕所的次数也更多了。但我以为只是我的新陈代谢问题。我从没想过这可能是糖尿病。”
然而,一天早上在那一年的那一年,希拉告诉他他看起来不那么好 - 他的眼睛沉没在他的皮肤上。当她建议去医院时,他犹豫了,但当她坚持的时候,他给了。
“我记得走下了房子的步骤,”威尔逊说。“但这是我记得的最后一件事,直到我醒来的ICU。”
当他恢复意识时,医生报告他的血糖为1098 mg/dL,糖化血红蛋白为17.2%,他的许多器官衰竭。如果那天早上希拉没有迅速采取行动,医生也不确定威尔逊是否能活下来。
在他住院的那个星期里,他的医生告诉他,他患有2型糖尿病,需要开始注射胰岛素,他的余生都需要服用胰岛素。威尔逊一家立即开始这样做教育自己在所有与糖尿病相关的事情上,极大地改变他们的饮食和更多的锻炼。几周后,就在感恩节前夕,威尔逊的糖化血红蛋白和空腹血糖显著下降,以至于他的医疗团队停止了他的胰岛素注射。
然而,即使在他的成功管理他的糖尿病方面,部分是为了确保他的心脏状况并不恶化,威尔逊说,有时他仍然觉得别人归咎于他的糖尿病。
威尔逊说:“人们对我说的第一件事是,‘哈哈,你一定是吃了太多糖果了吧。’”那些误导性的评论玷污糖尿病患者可能会让人恼火。“我试着保持乐观,但你知道,有几次我想我对一些人发火了。“这不是关于吃糖果。你不明白。”
什么是病耻感,它与慢性病有什么关系?
柱头对患有糖尿病或心脏病等慢性疾病的人来说,这可能是一个重大挑战。耻辱存在于任何地方;在家庭,学校,工作场所和医疗保健环境中。它通常可以防止人们寻求关心他们的身心健康。
污名可以是消极的态度和人们对威尔逊说的随口的笑话,也可以是严重的直接歧视。有证据表明,污名可能是一种重要来源它会增加一个人的风险严重的并发症.
与糖尿病和心脏病相关的污名是指人们因其慢性疾病而遭受的不公平的排斥、排斥、偏见或指责。“”耻辱“,'哦,你很胖,'或者,'你超重了,你锻炼更多,也许你不会有糖尿病,'它可以让你沮丧。你觉得人们正在看着你,就像你所有的错,“威尔逊说。
通常,这种情况的发生是因为人们错误地认为生活方式的选择本身导致了这些情况。事实上,包括遗传和环境在内的许多因素也会导致患病风险。
评论和误解about diabetes and heart disease, such as, “If you had just worked out more and stopped eating sweets, you wouldn’t have diabetes,” and, “I told you to stop smoking and start exercising, that’s why you have heart disease,” do much more harm than good, according to research on糖尿病患者的社会耻辱和慢性疾病.当人们体验耻辱时,它会导致:
恐惧,尴尬,责备,内疚,焦虑,焦虑和低自尊的感觉。
更大的压力和抑郁。
更糟糕的自我保健和管理条件。This may include things like delaying or refraining from injecting insulin so other people don’t see you, making unhealthy food choices to avoid declining what is offered, delaying screening your heart out of fear of being diagnosed with a disease, or avoiding healthcare appointments out of fear of being judged.
来自其他来源的耻辱怎么样?
不幸的是,人们可能会因为他们的种族和民族、教育、社会经济地位、心理健康、居住地等原因而遭受污名化甚至歧视,而不仅仅是他们的健康状况。
解决所有耻辱的来源应该是医疗专业人士和公共卫生官员的主要关注点。N.umerous研究在歧视,耻辱和心血管健康指标之间表现出强烈的关系。由于他们面对的耻辱而遇到压力的那些,因为他们的比赛,例如 - 是额外的风险更糟糕的心血管健康和高血压
通过寻求支持来消除污名
克服责备或羞耻感的最佳方法之一是建立一个由家人、朋友和医疗专业人员组成的支持系统。
“我的目标是患有糖尿病,但健康。我希望有一天妻子,孩子们和孙子孙女等待了50年。“威尔逊说。“我们是如何决定这样做的[运动和减肥]?好吧,我们作为一个家庭在一起做了一切。“
不仅仅是家里的支持,还有你的医疗保健团队.“我总是对人们强调的事情就是确保你有一个伟大的内分泌学家和一位伟大的心脏病学家,”威尔逊说。
当他的A1C从4.9%开始爬到6%的范围内,威尔逊向他的初级保健提供者发表了担忧。她的回应是,“哦,别担心,你是一个糖尿病,你会没事的。”
威尔逊说:“从一个你信任会照顾你的医疗服务提供者那里听到这样的对话,会让人感到沮丧。”他找到了一位新的初级保健医生,这位医生帮助他将糖化血红蛋白(A1C)降到了4级,并维持了他目前的体重(与确诊前相比,他已经减掉了100多磅),他还鼓励那些可能有类似经历的人——比如没有得到医疗团队的倾听,或者觉得自己的状况受到了指责——积极主动地寻找新的提供者。
除了寻求支持,你还可以坦诚地告诉别人你的情况,从而激励别人也这样做。威尔逊说,“如果更多的人分享他们的旅行,它可能会鼓励更多人伸向他们并说,“我有糖尿病或心脏病,但我没有告诉任何人,因为我很惭愧。我注意到你把自己放在那里分享你的信息。你能帮我[变得更健康,诚实]?“
这种开放性可以激励其他人控制自己的健康,促使他们与家人和医疗团队谈论风险因素,接受糖尿病和心脏病等疾病的筛查,并采取预防措施,防止诊断或并发症的进展。
要了解有关耻辱的更多信息,您可以查看我们的资源在这里或阅读本文,“在管理糖尿病和心脏病的同时,优先考虑你的心理健康,来自“从心脏了解糖尿病”运动。
本文是一个系列的一部分,以帮助糖尿病患者学习如何支持心脏健康,部分由美国心脏协会和美国糖尿病协会成为可能用心了解糖尿病倡议。