跳到主要内容

11种与在线糖尿病的人联系

发布时间:1/3/22
12读者推荐
经过卡拉Miecznikowski

糖尿病可能是一种孤立的经历,但它并不一定是。即使你无法与人面对面交流,也有很多方法可以在网上找到社区。了解如何在论坛、博客和社交媒体上与他人虚拟见面。

对许多人来说,同伴的支持是管理糖尿病的一个组成部分。早在COVID-19大流行之前,糖尿病患者就在一个经常被称为“糖尿病在线社区”(DOC)的在线空间中获得了支持。DOC存在于许多平台上,包括社区论坛、博客和社交媒体。

《宣言》提供了许多相同的好处现场支持组——两者都提供了一个找到社区和与其他人联系的机会,它们还提供了一个众包新食谱、锻炼策略和日常糖尿病管理想法的机会。这也是糖尿病患者互相寻找动力和灵感的地方。

重要的是,与DOC连接可以是战斗的重要方法糖尿病病耻感在你自己的生活和社区里。分享故事通过使糖尿病的人的经验正常化并帮助他们不那么单独,抵消判断和隔离感的有效工具。DOC可以通过赋予其成员和人性化他们的经验来减少糖尿病耻辱。

由于它是一个国际在线社区,《宣言》提供了跨越许多地理区域和文化的广泛视角;除了有机会成为全球糖尿病社区的一员之外,你还可以更容易地找到针对特定问题或经历的建议,因为DOC的内容非常丰富多样。

如何连接到糖尿病在线社区

论坛

论坛是提出问题,分享建议和与您的经验相关的其他人的批题。谈到对话时,您可以选择参与稍微或很多 - 有些人可以定期发布论坛,而其他人则只选择在对其感兴趣的论坛主题上读取同伴对话。大多数论坛都有一个搜索功能,允许您查找特定的关键字,这有助于查找与您可能拥有的特定问题或关注有关的信息。

糖尿病的日常该网站成立于2005年,为1型和2型糖尿病患者举办了一系列论坛,供他们提问、分享食谱、发布鼓舞人心的故事等。讨论的主题从糖尿病技术到表示电视和电影中出现的糖尿病患者

超越1型社区是一个在线社区,允许1型与其他人连接到那些了解糖尿病患者的差别的人。您可以在专门为1型的人设计的安全和尊重的平台中提出问题,股票成功和发泄您的糖尿病。

超越2型社区与Beyond 1型糖尿病社区非常相似,它是Beyond 1型糖尿病和美国糖尿病协会合作创建的。然而,这是一个专门为2型糖尿病患者提供的空间,让他们与他人联系,了解与他们的病情日常管理有关的一切。社区也可以在西班牙语

聪明的病人是一个用于受各种健康状况影响的人的在线点对点支持小组,包括1型和2型糖尿病。该论坛专注于帮助同行彼此学习,并变得更加了解他们的状况。讨论主题涵盖了从药物问题到饮食和锻炼建议的一切,以及护理合作伙伴和家庭成员的具体论坛。

论坛是与在线糖尿病社区互动的理想方式(通常是匿名的),有利于以比社交媒体网站(想想电子邮件和短信)更有节奏的对话。重要的是要记住,来自同龄人的建议不应该取代专业的医疗建议——在改变你如何管理你的糖尿病之前,总是要和你的医疗保健提供者谈谈。人们经历和管理糖尿病的方式各不相同,所以对其他人有效的策略不一定对你有效。

博客

博客是糖尿病在线社区的另一个重要部分。这些非常适合发现新的食物和食谱,听到鼓舞人心的故事,并看到自己体验反映在另一个人的挑战和胜利中。有许多由糖尿病的人写的在线博客 - 这是我们的一些最爱。

糖尿病故事是由Riva Greenberg编写的博客,他于2007年创立了该网站。她被诊断为18岁的糖尿病患者,并创造了博客,希望帮助患有糖尿病和医疗保健队的人。博客涵盖了当前糖尿病的研究和技术更新到个人轶事和思考。

诊断没有被击败2011年,菲莉莎·德罗泽(Phyllisa Deroze)被诊断出患有2型糖尿病。2019年,她被诊断出患有拉达今天,她是全球糖尿病患者的倡导者、英国文学教授和dQ&A研究主任。她的博客旨在帮助她联系和教育其他人关于这两种糖尿病。德罗泽也参与了《宣言Instagram.推特

“作为八年的2型糖尿病误诊的人,我受益于2型和在线型空间之间移动,”德雷泽说。”加入文档帮助我与他人联系并感到不那么单独。

糖尿病的爸爸建立在2012年,是糖尿病儿童父母(CWD)的博客。由Tom Karlya撰写的,他有两个患有1型糖尿病的儿童,博客的使命是帮助教育和激励CWD社区的成员。

斯科特的糖尿病是一个由Scott Johnson写的博客,他是一名演说家、作家和倡导者,患有1型糖尿病超过40年,从2004年开始写博客记录糖尿病患者的生活。斯科特是一名直言不讳的DOC成员,他说这是一个重要的支持来源,帮助他找到了一种正常的糖尿病生活的感觉。

“经过很长一段时间的糖尿病,我仍然与我管理的许多方面挣扎,”约翰逊说。“在DOC中活跃之前,我经常问自己为什么我不能'让它正确'或'搞砸吗?'但当我开始与DOC中的其他人联系时,我很快发现许多人都在为类似的问题而挣扎。我认识到糖尿病可能是困难的,并且不时奋斗是正常的。发现当我感到沮丧时,发现正常的感觉有助于我继续前进。“

Hangry女人是由米拉·克拉克·巴克利在被诊断出患有2型糖尿病后创立的,和德罗泽一样,误诊为LADA。Mila在她的博客上分享食谱和生活经验,她希望藉此向其他人展示糖尿病患者的生活也可以是快乐和健康的。

博客的交互性天生不如论坛或社交媒体网站,在论坛或社交媒体网站上,人们的对话通常以现场讨论为中心。因为博主选择了他们所写的主题,并不是博客上的所有内容都是你感兴趣的(或相关的)。然而,博客是一个很好的地方,可以从同龄人的个人故事和反思中找到灵感。

社交媒体

在《宣言》中,社交媒体网站可能是最受欢迎的与他人联系的地方。Facebook和Twitter都有大量的DOC;Facebook拥有各种各样的糖尿病“群组”,成员可以在其中发表和评论他人的帖子,而Twitter上的糖尿病社区则更加分散,由个人账户和话题标签组织起来。

别墅社区对话是一个供糖尿病患者提问、分享建议、阅读当前糖尿病研究和技术新闻的Facebook群组。其他Facebook群组包括儿童糖尿病患者糖尿病强烈的社区

推特是DOC成员聚集的另一个空间。你可以通过关注个人账户来参与,比如美国糖尿病协会(@amdabetesassn.)、超越第一类(@ beyondtype1.),以及超出第二类(@ beyondtype2.), DiabetesMine举办(@Dabetesmine.)或者搜索标签,比如“#doc”、“#t1d”和“#t2d”。

您可以搜索“#dsma”查看和/或加入每周三举行的TweetChats在9 PM等糖尿病社交媒体倡导,一个在线倡导小组,促进同行支持患有糖尿病的个人。同样,使用#gbdoc加入英国糖尿病在线社区,为糖尿病Q&A聊天,每个星期三在4点et举行。

只有在DOC中,我才能在凌晨1点发布一条关于从脑电波中恢复的消息,其他人会说——我也是,”Deroze说。

社交媒体是连接DOC的一种快捷简单的方式,特别是如果你已经有了社交媒体账户。这些平台没有论坛或博客那么异步,因为这里的对话往往发生得更快、更频繁。因为你在这些网站上的活动通常与一个带有你的姓名、照片等的个人账户相关联,所以请记住,你的互动不是匿名的,除非你的账户是匿名的。如果出于隐私原因,你不想透露自己的身份,那么这一点尤其重要。

一如既往,考虑与您的医疗保健团队联系加入DOC - 他们可能有建议,或者能够将您指导到Doc Spaces,以便最适合您的需求。

“我喜欢有这么多种连接方式——Instagram、Twitter、TikTok、YouTube等等。每个人都能找到适合自己的东西。”“找到你能感同身受的人对你自己的糖尿病有很大帮助。你甚至可能会受到启发,分享你自己的故事,而且越多越好!很有可能有人需要听你说些什么。”

关于作者

卡拉于2019年5月作为一名即将升入圣母大学(University of Notre Dame)的大四学生加入了diaTribe,担任暑期助理,她在那里学习生物科学和新闻。在巴黎圣母院,…… 阅读完整的生物»

分享这篇文章

Baidu