当你爱的人被诊断出患有糖尿病
是的
由马修·加尔萨
糖尿病诊断可能是一件可怕的事情，不仅对被诊断者来说，而且对被诊断者的亲人来说也是如此。你如何通过诊断和其他方式来支持某人，糖尿病患者需要从他们的亲人那里得到什么？
对许多家庭来说，被诊断出患有糖尿病会让他们感到难以承受。每一个糖尿病患者都有自己独特的故事，感谢了不起的医疗专业人员，新的疗法和技术，以及大量的资源，管理你的糖尿病，过上健康、长寿、快乐的生活是完全可能的。
我亲眼目睹了亲人提供的支持和护理对糖尿病患者的健康生活至关重要。虽然我是看着我的祖母管理她的糖尿病长大的——甚至帮助她用手指和胰岛素注射——当我的父亲去年被诊断为2型糖尿病时，我充满了疑问和担忧。
我与四个家庭(包括我自己)在糖尿病旅程的各个阶段找出他们如何管理诊断和要求他们提供见解帮助别人浏览这具有挑战性的时间——包括各种随之而来的情绪,从挫折和不确定性的信心和希望。
下面快速查看这些族：
大卫·加尔扎是我爸爸。他40多岁，在2020年被诊断出患有2型糖尿病，住在德克萨斯州的美景镇。他有四个孩子;一个在上大学，一个在上高中，一个在蹒跚学步，还有我。自从他被诊断出患有2型糖尿病，他从他的哥哥和妈妈那里学到了很多。他的妻子玛妮和我将尽我们所能支持他。
伊芙琳·阿姆斯特朗今年4岁，2020年被诊断出患有1型糖尿病。她住在巴尔的摩，在那里她喜欢和她七岁的弟弟欧文，邻居的孩子和她的新小狗玩。她的父母斯科特(Scott)和托妮(Toni)帮助她控制糖尿病的方方面面。
Reese Goodeng是十岁的，2016年被诊断为1型糖尿病。她和她的家人住在加利福尼亚州马林县。她是超级活跃，喜欢运动，她的家庭住宿与JDRF湾区章节。Wyeth Goodeng和Sarah Rafanelli，她的父母，努力提升了雷斯的糖尿病的许多挑战。
艾琳·奥帕图特今年60多岁，1994年被诊断患有2型糖尿病。她和妻子琼·加里有三个成年子女，住在曼哈顿郊外的新泽西州蒙特克莱尔。
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对于接受孩子诊断的父母来说，不了解发生了什么可能是可怕的。伊芙琳的父母斯科特和托尼说，对他们来说，确诊的过程是最可怕的时刻之一。
“她刚开始口渴，不得不一直撒尿，”斯科特说。“她开始真的对它感到不满，我记得她握紧她的拳头并问，”为什么这会发生在我身上？“那就是当我们撞到我们的时候有些不对劲。”
如果你注意到高血糖症状在你自己或你的家人中，立即与医疗专业人员交谈，以确定是否可以通过测试确定糖尿病的病因。一个人越早被诊断出来，就能越快学会控制他或她的糖尿病。早期干预可以减少未来的并发症。
对一些人来说，糖尿病的诊断可能并不完全出乎意料，但它也不像是最紧迫的事件。艾琳第一次怀孕时被诊断出患有妊娠糖尿病，几年后当她怀上双胞胎时又被诊断出糖尿病。不幸的是，她说，“那段时间它并没有消失，但最初非常容易控制——我每天只吃一次二甲双胍。”
对年幼的孩子来说，糖尿病往往是次要的。直到后来，她的糖尿病恶化，变得更加难以控制。
对于她的部队，诊断六岁的雷斯说，她觉得她觉得害怕和困惑，主要是因为她甚至没有知道糖尿病是什么。
瑞茜的妈妈莎拉说，瑞茜在医院的头几天“非常混乱和可怕”。“虽然惠氏因为一个好朋友的女儿几年前被诊断出了一些症状，但我们真的对这种疾病一无所知，也不知道如何护理糖尿病患者。”
他们发现，作为一个患有糖尿病的孩子的父母，意味着感觉这是你的错或者你做得不够，即使事实并非如此。
最后，对我的家人来说，我父亲的病似乎是一夜之间发作的。我记得去年夏天我爸给我打了一个Facetime电话，当我接电话时，我立刻被他的脸看起来瘦了很多，而且无精打采的样子所震惊。他提到他经常口渴，总是要去洗手间，很难享受任何食物。考虑到我三个月前才开始在diaTribe工作，我开始在脑海中勾画出一份症状清单——由于家族有2型糖尿病病史，我一直担心这一天可能会到来。在我爸爸去看专业医护人员之前，我们都怀疑诊断结果会是什么。
“就像有一天我没有(糖尿病)，然后突然我觉得完全筋疲力尽，累了，也不饿了，”我爸爸说。“我不能做超过15分钟的工作，或者做任何事，除非我只想躺下，一动不动。”
无论你自己还是你所爱的人被确诊，重要的是要知道你并不孤单。当你准备好了，这里有很多关于糖尿病管理的信息，还有伟大的医疗专业人员和糖尿病患者，他们可以回答问题并提供支持。
里斯的妈妈莎拉是这样说的:“几天后，我们就说，‘好吧，我们必须尽可能地学习所有东西。’”
无论你是在学习如何控制自己的糖尿病，还是在学习如何帮助他人控制他们的糖尿病，找到答案都是关键。你可能会有问题药物特定于胰岛素的选项或事物，你如何以及在哪里注射它？您可能对糖尿病有疑问技术，例如可以获得连续葡萄糖监测器（CGM) ?甚至还有糖尿病患者的生活问题，来自你可以吃的食物锻炼以防止长期疲劳难题.
这些只是我采访的所有家庭提出的一些问题。把你的问题写下来，这样你就可以随时跟踪，并记得在医疗预约期间问所有的问题，这是一个很好的建议。也不要忘记写下你学到的答案。想要了解更多，请查看我们的新诊断出来文章系列。
我采访的所有家庭都求助于在线资源和各种糖尿病组织。谩骂是一个很好的开始，而亚当·布朗的明亮的斑点和地雷：糖尿病指南我希望有人递给我是一本极好的书，里面有很多有用的建议。其他网上网站也可以提供帮助:美国总统,超出1型,超出2型,美国糖尿病协会是一个好的地方开始，以及糖尿病自助教育和支持程式。
最初的步骤还包括建立一个你可以信任和依赖的医疗团队，包括初级保健医生、内分泌学家、注册糖尿病护理和教育专家，以及任何帮助你管理糖尿病的人。
通过测量葡萄糖水平来观看饮食，以确保您锻炼培养新的药物，糖尿病具有真正的挑战，但它们是可控的。
我父亲告诉我他最具挑战性的方面，他正在谈判药物。对他来说，部分答案正在学习该技术，特别是如何使用连续葡萄糖监测器（CGM），其每五分钟追踪他的血糖。
“确保我始终如一地持续[我的药]，当我应该是一个重要的挑战时，”他说。““但有一个CGM一直很棒。能够一直看着我的葡萄糖 - 只要我检查我的手机我也检查我的葡萄糖 - 帮助我保持一致，让我在一天内进行更正，让我保持校正。“
此外，CGM可以帮助阐明数据中的趋势揭示食物、运动或其他活动是如何影响你的葡萄糖水平的。这能让你做出短期和长期的决定，让你坚持下去在范围内更多。
艾琳和琼也提到了这一好处：“自从艾琳（获得CGM）以来，我们对过去发生的事情有了更多的‘啊哈！’时刻，”琼说。这包括一个启发性的时刻，当他们意识到艾琳可能是因为严重的低血糖症而摔了一跤，这让她感到困惑和迷失方向。点击这里了解更多关于低血糖，它的迹象，以及它与高血糖的区别。
对于患有糖尿病的儿童来说，弄清楚如何确保他们吃正确的食物，保持活跃，获得正确的药物和技术是重要的，但也令人生畏。当被问到她觉得什么是最具挑战性的，里斯马上回答说，“对我来说绝对是胰岛素注射。”
四岁的伊芙琳也认为打针是最糟糕的，尤其是每次吃饭都要打一针。托尼和斯科特与他们的医疗团队合作，早早地就主张让伊芙琳使用正确的技术。他们很快就看到了结果;特别是，得到一个胰岛素泵是一个巨大的进步。托妮说:“对伊芙琳来说，能够消除打针和食物之间的消极联系是游戏规则的改变者。”
支持你所爱的人最好的方法之一就是成为一个支持网络。特别是对于患有糖尿病的成年人来说，这可能已经足够了。
“我很隐私，”艾琳说，“所以我只想自己处理。”琼同意：“我不必提醒艾琳，她预约了医生，做得很好。”
由于大多数糖尿病管理落在父母身上，这更加复杂。这通常包括注射胰岛素射击，帮助糖尿病技术（例如跟踪CGM和胰岛素泵数据），并确保它们获得正确的食物。组织如糖尿病儿童提供更多的帮助。
最终，例行公事出现了。里斯开玩笑说，即使现在她已经10岁了，她的父母“仍然为我做所有的事情”，她的父亲是“射击大师”。惠氏说:“里斯在管理她的糖尿病方面做得很出色，但作为父母，我们有意识地决定尽可能地减轻她的管理负担，特别是在早年。”
对于能够获得CGM的人 - 以及那些血糖仪的人数据共享能力-与家人和护理伙伴分享你的血糖数据是一个有效的方法，可以让你的支持网络参与进来。
我爸爸，大卫，有Dexcom G6.他把血糖数据告诉了我和玛妮。这一功能可以让我们通过自己的手机监控他的血糖，如果他没有意识到血糖过低或过高，就会提醒他——这是一个令人担忧的问题，因为他工作很晚，而且在配送中心工作，体力要求很高。
对于患有CGM的孩子的父母来说，这一功能尤其有价值，因为他们可以看到孩子的葡萄糖值在一天中不断更新。想了解更多关于数据共享的信息，请查看。”分享还是不分享：我的糖尿病数据处理方法”和“如何指导你的护理伙伴使用CGM数据。“
尽管糖尿病已经变得越来越普遍，但人们对糖尿病的真实生活仍存在许多误解。
艾琳和大卫都提到了任何一种糖尿病患者的耻辱感。耻辱会产生羞愧感、抑郁感和压力感，从而影响糖尿病的管理，比如在公共场合推迟或避免注射胰岛素。大卫说，尽管他并不羞于在公众场合给自己注射胰岛素，但他知道很多人因为害怕受到批评，只会在私人场所服药和注射胰岛素。
艾琳还提到了通常与糖尿病相关的刻板印象。常见的自责假设，如“嗯，我超重了”、“我运动不够”、“我是个失败者，这都是我的错”可能会损害和破坏某人管理自身状况的努力。有时其他人也会做出同样的判断。
家庭成员和朋友可以提供帮助的一种方式是了解糖尿病是由许多因素引起的，其中许多因素是一个人无法控制的。要了解更多关于糖尿病污名的信息，请观看以下内容五个神奇的人(包括艾琳的妻子,琼加里)讨论我们可以反击的方法。
伊芙琳的父母托尼和斯科特说，他们希望那些没有孩子患有糖尿病的人能够知道糖尿病的真实情况。托尼说：“有多少监测的现实是——要让伊芙琳保持在范围内，而不是走得太高或太低是多么困难。”。“当我们告诉人们伊芙琳患有糖尿病时，我们得到两种反应中的一种。要么是‘哦，天哪，我很抱歉’，因为他们认识一个与他们关系密切的人患有糖尿病；要么是‘哦，好吧’，他们认为过一会儿事情就会恢复正常。我们希望人们理解伊芙琳诊断的严重性。”
加入一个社区（比如在线支持小组——Facebook是一个很好的开始），或者仅仅与其他糖尿病患者交谈，都可以帮助患者减少孤独感。Sarah赞扬了他们在诊断Reese时发现的1型社区：“他们在时间和资源上都非常慷慨。很多人都伸出手来分享他们的故事或建议，我们尽可能经常地利用这些伸出的手。”
它可能会令人沮丧，家人说，遇到误解的人，因为有关糖尿病的信息如此有限，媒体的肖像并不总是准确的。
“我认为关于糖尿病患者长寿的故事还不够多”艾琳说。伊夫林的父亲斯科特补充说，对这些挑战也需要更多的关注。“你在网上、Facebook或播客上看到的一切，都是拥有完美a1c成绩的5岁小孩的成功故事。但事实并非总是如此。”
每个家庭都有一些离别的建议。道路有时会崎岖不平，尤其是在一开始，但未来充满希望。
“糖尿病是你没有计划的婴儿，“Toni说。斯科特扩展到这一点：“你会在医院担心你的第一个儿童家庭遇到非常相似的感受 - 担心，压力，失眠。通过这将需要相同的支持系统，恩典和耐心，您在这些时刻有用。并记住这个孩子（糖尿病）将长一天成长和成熟。“
对我和我的父亲来说，依靠一个支持系统，花点时间把自己集中起来，这在一开始是关键。
“尽你最大的努力不要紧张或恐慌，”爸爸建议道。“这是一个可控的诊断。糖尿病药物可以帮助你的生活迅速回到一个新的正常状态，即使是饮食上的小改变也可以长期帮助你。一开始我们真的很有压力，但当我们学得更多后，感觉好多了。”
Reese的家庭糖尿病已经达到了一点时间。“一开始很难，但我们承诺它变得更好，”拜托说，“而T1D社区真的很特别，所以一定要参与其中。”
“我患糖尿病已经26年了，”艾琳说，“我想让人们知道，你可以与糖尿病共存。这可能是一段颠簸的旅程，但我能提供的最好建议是，‘尽你所能学习一切，聪明一点，让你信任的医疗专业人士围绕在你身边，倾听他们的建议。最后，不要隐藏你的糖尿病。通过与朋友和家人敞开心扉，帮助所有糖尿病患者，让我们可以一次减少一个人的耻辱感。”
