可以“off标签”药物和技术帮助您？问你的医生

通过Kerri Sparling.

什么是非标签使用？如何使用医疗保健提供商和有限的保险范围导航对话

1986年诊断为1型糖尿病，我在胰岛素以外的治疗方案很少，可供我使用并批准使用，特别是作为幼儿。正如我年长的时间，我对怀孕的追求限制了我的药物选择，那些被批准并被证明为我的孩子和我安全的人。

但在整个成年人的生活中，我不断听到糖尿病群落中的人使用药物和设备疗法。直到我统治未来怀孕（我的endo非常保守谈论任何讨论的东西，当我甚至随便思考怀孕时）也开始追求那条路。

什么是非标签使用？

这FDA CITES.“OFF标签”用作“未经批准的使用批准的药物”，这意味着证明人口的安全性和益处或在FDA批准之外的批准之外，没有研究。在糖尿病群落中，这可能意味着什么在怀孕期间使用批准的闭环胰岛素泵使用1型糖尿病患者的SGLT-2抑制剂。

有许多药物批准用于2型糖尿病，也可能有助于1型的人 - 人们正在听到他们，并促使与医疗保健团队有关使用这些疗法的讨论。

为什么要去标签？

多年来，糖尿病护理的事情发生了变化，用DO-IT你自己（DIY）设备和OFF-LABLE使用更公开。这部分是因为糖尿病社区正在接受#Wearenotwaiting的想法 - 如果有可能具有有益差异的疗法现在，我们正在努力尽快使用这些疗法，而不是等待监管批准。有时，这意味着探索尚未获得FDA的特定用途的治疗，但轶事证据令人鼓舞。

但是，即使您认为药物或设备可能是对您的合适的，您的医疗团队也可能对这些讨论或处方的讨论不满意。另一个巨大的障碍是保险公司的覆盖，因为一些疗法，当不被保险覆盖时，因为它们未被批准的情况，非常昂贵。

您如何在船上获取医疗保健团队？

让您的护理团队为桌面进行非标签讨论，可以在谨慎和诚实的谈话中进行练习，但可以达成共识。

在我的经验中，除了我以前的内分泌学家，旁边的标签讨论是不可能的，但这主要是因为我当时没有排除未来怀孕。一旦我过去那种可能性，我改变了内分泌学家（只是靠近家）。我的新内分泌学家还有1型糖尿病。与他提出的问题比我见过的任何其他内分泌学家更容易，因为他不仅拥有教育专业知识，而且他还走路，他自己也走了1型糖尿病。

“你开了标签吗？”我在我们的第一次会议中问了他。“我这样做，取决于这个人和这种情况，”他说。当我鞭打多年来，我鞭打了讨论的洪水闸门，并想要更多信息。

我问的第一件事是吸入胰岛素。然后一个GLP-1激动剂。然后谈论在胰岛素泵中使用不同的胰岛素。（我等了很长一段时间询问这些问题，所以他们都立刻出来了。）对于每个主题，我的医生想知道为什么我想尝试一下。他还想讨论利益和风险，以及如何适应我的病史。

了解药物的工作原理，利益和可能的后果。If you are considering off-label use, Abby, an RN CDE also living with type 1 diabetes, suggested “to research how the therapy works, what the potential benefits and consequences are, and be willing to say ‘I will take full responsibility if things don’t go as planned.’ And be prepared for a “no” because this is a healthcare provider’s license, livelihood, and reputation you’re asking them to put on the line. From my experience, we tend to use the stance that if someone can afford to fail an off-label therapy, and can navigate the failure successfully, that person is more likely a candidate. From循环到类型1和SGLT-2- 如果您知道该人可以识别糖尿病酮症症的症状（DKA.）和适当地解决它，您将更有可能“让他们”这样做。“

分享药物如何成功使用的例子。对于梅丽莎李，他患有1型糖尿病，它经常是她的医疗保健提供者，他们将标签用作作为一种选择，“但我怀疑这是常态，”她说。“我认为最好与某种学习，博客文章或轶事开始对话，你可以指出，你可以通过成功使用它的别人。医疗保健提供者通常更舒适，甚至是安全有效的东西，甚至是轶事。能够说，“我听说有一些糖尿病患者的人们已经看到减肥，胰岛素抵抗，葡萄糖管理等的一些人有用，通过使用适用于2型糖尿病的人的疗法来改善体重减轻，胰岛素抵抗，葡萄糖管理等。我想讨论这可能是我的好选择。'“

挑战保险范围用于非标签使用

在我与医生的谈话中，我们走过大量的潜在的利弊，并作为一个团队，我们一直待在的主要问题是保险范围。“我愿意规定它，但你的保险公司可能不会为此付出代价，”他说。

在线在线在线交谈后1型与1型的人，我一遍又一遍地听到医生会开牌子，但保险公司不会支付。老实说，这是对我采取偏离标签疗法的最大障碍，很明显，我并不孤单。我个人尝试过维多拉最近ozempic., and for a short spell, Invokana, but my access to these medications was limited to samples provided by my healthcare provider, which meant I wasn’t able to use these drugs long term unless I was willing to pay out-of-pocket for them. My insurance company did not cover these medications for people with type 1. (And the out-of-pocket expense is pretty intense.)

1994年夜十年诊断为1994年患有1型糖尿病的Sarah Chagdes，将不可预测的保险保险和波动作为一个问题。“我的医生敦促我试试三括号，一年前GLP-1激动作用者，给了我一个月的样本。这很好，但我的保险只涵盖了50％的成本，这将花费760美元，每月760美元。所以，我们尝试了Bydurion，另一个GLP-1激动作用者被覆盖，但它给了我在注射部位的巨大痒。我们切换到Victoza。它被覆盖并工作得很好。今年三轮脑覆盖并花费了30个月30美元，所以我转掉了。“

公司往往有优惠券卡可用于降低成本。“许多医生有来自公司的大部分或在某些情况下的公司的优惠券卡，”糖尿病网络首席执行官Tina Roth说，曾经有1型糖尿病。“一定要问。如果您的医生没有这些，请向公司联系，了解优惠券卡或援助计划。“通常，在线搜索“[药物名称] + Copay卡”将使您直接达到正确的资源。

非标签的未来

旨在为患有糖尿病人的益处和安全性而进行许多非标签疗法的研究。批准正在进来，但对于一直在等待的人来说从未足够快。有时，药物将在某些群体中表现出一些好处，但公司可能无法决定向官方批准转发它（例如，1型糖尿病患者的Victoza）。如果你想成为审判的一部分，那么JDRF临床试验连接和attidote.me.是寻找机会的伟大资源。另外，继续检查诽谤的试验临床试验机会的柱子。

关于Kerri Sparling：

自1986年以来，Kerri Sparling一直与1型糖尿病一起生活，七岁时被诊断出来。她管理她的糖尿病，并以糖尿病的“糖尿病没有定义我，但它有助于解释我。”Kerri是一个国际公认的糖尿病倡导者。她是六点的创造者和作者，直到我于2005年5月到2019年5月是最广泛阅读的糖尿病患者博客之一，达到了患者，护理人员和行业的全球观众。她已在NPR，美国新闻和世界报告中得到特色，CBNC，雅虎！健康，拉时代，柳叶刀，整个生活，迪士尼的family.com.和家庭圈子，在其他国家网点中。除了她的写作外，Kerri还是一个高额评价的演讲者，并向世界各地的观众展示了患者的观点。她致力于提高对糖尿病，患者倡导和社会媒体对健康结果的影响的认识。她的第一本书平衡糖尿病（SPRY出版物），在“现实生活”的背景下，看着1型糖尿病。Kerri和她的丈夫住在美国罗德岛，有两个孩子。您可以遵循她的写作和释放她的下一个项目kerrisparling.com.。